克罗恩病|真羡慕你能正常吃饭

Hi,陌生人,你今天晚上吃的什么?周末和朋友聚餐呢?
毛血旺?麻辣猪蹄?火锅?生鱼片?
克罗恩病|真羡慕你能正常吃饭
文章图片


克罗恩病属于炎症性肠病的一种,这个病发病高峰年龄为15—25岁[iii],近年来疾病发病率升高呈现出年轻化趋势[iv] 。
我就诊的医院,有很多跟我差不多的年轻人,有的人因为确诊延误或药效不好疾病控制得很不好,影响到学习和生活,甚至休学了 。整体上我们都较乐观,也会积极学习关于克罗恩病的知识 。
也有一些病人非常悲观,无法忍受疾病给生活带来的巨大变化,甚至绝望到想要放弃生命 。这是我从来没有过的念头,但我非常理解他们 。
之所以这么说,是因为我知道这个疾病的威力 。从去年9月开始,我复发了,又开始持续低烧、乏力,经常腹痛和腹泻,有时候一天拉三四次 。我的主治医生告诉我,可能是因为之前的药吃了3年多,开始耐药了 。他给我换了一种新的生物制剂,希望能缓解我的症状 。
几天前,我开始半流食饮食,就是前面你们会认为的“减肥餐” 。这样做的目的,是让我脆弱的肠道休息,减少食物对它的刺激 。几天吃下来,我感到确实有所好转 。
医生说,我的肠道狭窄已经影响比较大了,最好是只喝肠内营养液,坚持一个月,或许能恢复 。他提供的另一个选择是手术,把肠道狭窄厉害的那一段切掉 。
【克罗恩病|真羡慕你能正常吃饭】这是目前摆在我和家人面前的难题 。如果一日三餐只喝肠内营养液,对我来说,有点难坚持,我现在还没有足够的信心;如果手术,虽然是微创,但术后仍有可能复发 。
这道难题几乎是每个克罗恩病患者,迟早都会遇到的 。我清醒地知道,自己的病情现在仍属于比较轻的,我还能通过半肠内营养,“喝”肠内营养液缓解症状 。
更多疾病活跃期的克罗恩病患者,只能通过“鼻饲”,采取全肠内营养液输入的方式 。什么叫“鼻饲”呢?一根管子穿过鼻子,连接到肠道上,肠内营养液等“食物”通过这根管子直接进入肠道,最大程度减少食物对咽喉、肠道等的刺激 。
有的人需要“鼻饲”三四个月,也有的人“鼻饲”的时间需要按年算 。另外因为学习和工作的原因,我还是偏向口服营养液的 。
我现在还有选择不做手术的可能,如果病情恶化,真正“肠梗阻”了,为了保命,就别无选择了 。
陌生人,请珍惜你吃的每一份食物吧
有人问我,你给自己目前的身体打几分?我回答4分 。她又问,身心状态呢?我说6分 。她还问,那你会害怕吗?
不得不承认,难免会 。但更多时候,我平静地接受了它,最难的,不就是接受么?我接受了它在生理上给我带来的病痛,接受它在生活中给我带来的不便,接受它在心理上带来的种种焦虑、困惑和迷茫 。
更重要的是,我对它越来越了解了,我有了跟它周旋的信心 。尽管现代医学还无法治愈它,但与三四年前相比,现在能用的生物制剂等药物越来越多,我们对付它的武器越来越多 。
我告诉自己,既然已经得病了,就配合医生好好治疗,不要想太多 。
用一段时间,先把身体养好,然后再去找工作 。等找到工作了,自己能负担医疗费用了,再考虑恋爱、结婚的事儿,再考虑回报父母的事儿 。用我主治医生的话说,这是正循环,千万别让自己陷入“不好好治疗——身体不好——不能工作——没钱看病——身体不好”的负面漩涡 。
是呀,对我来说,有些东西会推迟,但该来的,不会缺席!
亲爱的陌生人,如果你能正常吃饭,那就拥有了我最羡慕的东西 。请珍惜你吃的每一份食物吧,不管是酸、甜、苦、辣;对你的肠胃好一点吧,没有它你就无法用味蕾尽情品尝人生的意义了!

推荐阅读