张添乐|14岁男孩突然失明坠楼,母亲哭瞎一只眼,背后真相让人痛心……( 二 )


那天省里下了文件,从4月1号开始,治疗戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算让这些家庭看到了生的希望 。
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(添乐在家中)
得到消息的余建英抑制不住内心地激动,她冲进儿子的房间,对着添乐大喊:“儿啊,你有救了!”
“什么有救了?”添乐一脸疑惑 。
“药进医保了,进医保了!”
余建英语无伦次,那一刻她也不知道,是在哭,还是在笑,母子二人就那样在客厅里抱在一起,久久不能平静 。
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(得知治疗戈谢病的药在湖南进入了医保,母子二人久久抱在一起 。)
2020年4月23日,张添乐和其他几位湖南戈谢病患者一起,在长沙注射了人生第一支特效药 。
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(添乐在医院治疗)
从那之后,每个月,添乐都要从村里来到岳阳市二医院,进行一次特效药物注册 。根据医保政策,在现有非足量用药情况下,添乐每个月仍需要自费七八千元,终生用药,对这个低保家庭来说,仍是极其沉重的负担 。
然而,失去过一个孩子的痛苦,至今还深深印刻在余建英脑海中,无论如何,她都不能再让添乐从自己身边离开了 。
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(余建英和添乐)
“我现在就希望,有生之年,能够看着添乐健康、快乐地活着 。虽然我们家现在只有每月三四千元的月收入,但拼尽全力,我们也会让儿子一直用上药的 。”余建英说 。
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(张添乐在家中的阁楼上)
失明后的这些年,张添乐已经习惯了与黑暗相处的方式 。在陌生的环境里,他会不自觉地击掌,让自己的耳朵能够感知环境的状态 。
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(张添乐在“听”电视)
在家中,他已经可以不需要导盲棍,而是靠着身体碰撞,确认位置 。打开电视,他也可以听得懂时下最新鲜的资讯、综艺和电视剧 。他说自己最爱历史故事,每天都听,还会让妈妈给自己讲 。
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(张添乐在听妈妈讲历史故事 。)
他畅想着,或许有一天,眼睛能够复明,那样他就可以更好地拥抱这个世界了……
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