蝴蝶宝贝|那个一碰就“破”的男孩，妈妈还以为抱错了！
身患罕见病，不被这个世界接纳的恐惧或许更甚于肉体上的疼痛 。
在那些啼哭与叹息交错的日夜里，13岁的“蝴蝶宝贝”欧阳政华和他的父母，艰难跋涉过，痛苦咽下过，最终选择敞开心怀面向不确定的未来，努力向阳生长——这份勇气和力量，是许多人不曾拥有却渴望着的 。
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蒋女士在帮小欧阳换药（蒋女士供图）
专家教他们用烧伤科的处理办法帮孩子护理皮肤，给孩子拆除旧纱布、洗澡、用消毒水消毒伤口、用棉签清除腐肉、用注射器处理水疱、涂抹药膏清创消炎、换敷料、包扎伤口……成为欧阳家一天之中最重要的行程 。伤口严重时，一整套流程下来要花两个多小时 。
幼时，小欧阳不能吃止痒药，疼痛让他啼哭不止，只有吸奶才能稍稍安慰他 。为了照顾孩子，丈夫赚钱养家，蒋女士则全职在家 。白天，蒋女士和婆婆轮流看管；到了晚上，夫妻俩一人一只手固定孩子睡姿 。
EB患者皮肤愈合缓慢，除了疼痛，创面的炎症和修复还奇痒无比，在深圳的漫长夏季更是难熬 。洗澡时具有消炎作用的水淋在小欧阳身上时，强烈的刺激疼得他哇哇大哭，手脚不受控制地挥舞 。
但如果不洗，创面就会进一步糜烂；而创面不处理好，就可能造成手指、脚趾粘连 。据一项EB患者问卷调查显示，大部分EB患者得不到适宜的诊断、护理和医疗保障，有些EB患儿因为护理不当而遗憾地失去了手指或脚趾 。残疾的发生率为33.2%，其中肢体残疾占27.8%[2] 。
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小欧阳身上多处裹着纱布（蒋女士供图）
有一次，小欧阳的右脚趾结痂和纱布粘在了一起，裹成一团 。蒋女士只能狠下心，用剪刀把结痂和纱布一点点剪下来，清理干净，这才保住了欧阳的脚趾 。
护理的时间是难熬的，也是温馨的 。
难熬的是痛痒，温馨的是在这母子俩的专属亲子时间里，从学校生活到家庭琐事，他们无话不谈 。
偶尔，欧阳也会和妈妈发发“小脾气”，但很快他就写书面检讨向妈妈认错，“我知道错了，但当时就是没法控制自己的情绪” 。
蒋女士常常觉得每天的日子都是“复制式的”：
早晨大概5点40分起床，做早餐、检查孩子伤口、重新敷药；丈夫6点多外出工作，自己7点送孩子上学，然后去上班、顺带买菜；上午10点回家洗衣服、煮饭；中午12点接孩子回家吃饭、午休；1点半再送孩子上学，自己去工作；晚上6点半放学，7点吃饭，接着是护理时间；有时还要上夜班……
除了日复一日繁琐的护理流程，高昂的敷料费也是个难题 。目前EB患者的大部分敷料来源于进口，无法医保报销 。
按照市场价，一瓶350ml消毒水价格约为310元，一片10cm2的“美皮康”（一种防止皮肤粘连疼痛的敷料）售价约为52元，一片10cm2的“优拓”约为13.3元，根据创面情况不同，消耗不同 。
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（小欧阳卧室里堆放的药物和纱布）
欧阳上小学后，蒋女士开始打一些零工帮补开销，丈夫是驾校教练，两人收入并不高 。
“别人家存钱，我们家则是存敷料”，蒋女士开玩笑道 。虽然在一些“蝴蝶宝贝”患者群偶尔有优惠购买的渠道，或遇上公益组织免费派发敷料，能在一定程度上减轻经济负担，但护理费用还是占了家里收入的近一半 。
最艰难的时候是在2010年，蒋女士的丈夫得了神经鞘骨瘤，动了两次大手术，家里近半年没有收入，还要维持敷料费、药费的开销，蒋女士医院家里两边跑，同时照顾两位患者 。
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