张添乐|14岁男孩突然失明坠楼，母亲哭瞎一只眼，背后真相让人痛心……
2015年，14岁的初中生张添乐在学校走廊突然眼前一黑，撞到同学后，从楼梯摔下，之后被送往湖南湘雅二医院 。
【张添乐|14岁男孩突然失明坠楼，母亲哭瞎一只眼，背后真相让人痛心……】
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（添乐切脾手术前的照片）
检查结果显示，添乐的脾脏异常肿大，病因不明，医生也不知道应该用什么样的药物治疗 。
2007年，添乐6岁，四肢已经瘦成干柴，但肚子却似怀胎9月的孕妇，正常行走都成问题，脾脏梗死，若不切除，将危及生命 。不得已，余建英带着孩子在长沙的医院切除了重达7斤的脾脏 。
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（添乐的左腹部留下了切脾的疤痕）
摆脱了大肚子的累赘，添乐渐渐开心起来，性格也变得活泼，他度过了平静正常的七八年时光，但十二三岁的时候，他经常和妈妈说“我感觉眼睛看东西有些费劲，要凑得很近才能看到” 。
余建英怎么也想不到，这是孩子切除脾脏后对身体的一次警告 。她不知道，脾脏切除后，戈谢细胞会转移到其他器官，可能造成肝脏坏死、失明等并发症 。
直到孩子在学校突然失明坠楼，围绕在他身上的疾病谜团，才算彻底解开，但一切都太晚了 。
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（余建英）
2016年，大儿子张劲撒手人寰 。
余建英被接连而来的打击彻底击垮，每天以泪洗面 。“我现在全靠染发遮住满头白色，张劲走了以后我总哭，可能因为哭的太多，视力从1.0几乎降到0，单独用左眼我什么都看不清了……”
2017年，余建英得知，在湖南，和她一样家中有戈谢病孩子的家庭共有六七户 。
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（湖南其他戈谢病孩子状况）
医生告诉她们，作为一种遗传性罕见病，戈谢病并非不治之症，如果可以持续稳定用药，他们会像糖尿病人注射胰岛素一样，像正常人那样生活 。
但治疗戈谢病的药物，几乎都是天价 。
以特效药伊米苷酶为例，根据医嘱，每9公斤体重为一个单位用一支药，1个140斤体重的成年人，一个月用量约8支 。按照一支2.3万元的价格算下来，一年费用超过200万人民币，戈谢病患者需要终生用药，这个经济负担是中国绝大多数家庭无法承担的……
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（治疗戈谢病的特效药伊米苷酶）
余建英听说，治疗戈谢病的特效药在上海、浙江、山西等地，是被纳入医保范畴的 。
“进了医保，家里再努点力，勉强可以让孩子够得着用药 。如果添乐不进行治疗，很可能其他器官会出现问题，绝大多数切脾的戈谢病孩子，都会肝脏肿大，重新变成大肚子 。添乐虽然暂时还没出现这种情况，但他现在双目失明，用药后能否复明还不知道 。可如果不用，一定性命难保 。”
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（很明显能够看出，添乐的双目中已经变成灰色）
从那时起，余建英和其他湖南的戈谢病家庭们开始不断去长沙跑医保政策，希望湖南省能够效仿浙江等地，将戈谢病用药纳入医保，给几个孩子生的希望 。
“很多时候，孩子们跟着我们一起跑，无论是三伏酷暑，还是数九寒冬，我们没有一个月敢歇着 。因为这个病，如果不纳入医保，仅凭我们几个家庭，再怎么努力，都不可能负担得起 。”余建英说 。
2020年3月11日，中国大部分地区疫情影响尚未消散，湖南省戈谢病家庭微信群里，突然爆发出欢呼 。
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