血友病|这个16岁男孩很“娇气”，不能磕不能碰！但知道真相后的我，竟然哭了( 二 )
这几年，得益于医疗技术的改进与提升，特别是医保报销、慈善救助政策的不断完善，以往“买不到药”“高额医疗费”两大看病难题，如今得到了很大程度的改善和解决，血友病诊疗状况正在逐步改善，患者经济负担大大减轻 。
相比“看得起病”的医药费用保障，雷平冲认为，当前最重要的工作还是要做好血友病患者的预防性治疗，即在患者没有出血的情况下，及时向体内补充凝血因子，防患于未然 。
儿童血友病患者，应从1岁半开始预防性治疗，这样提前干预有利于孩子的关节发育，减轻出血症状，减少致残率 。
“即便对于重度血友病患儿来说，提前预防性治疗也能将他们体内凝血因子提高到‘中度’水平，这个时候只要不受外伤、不进行剧烈运动，患者就不会自发性出血，也就不容易引发残疾 。”雷平冲说，就当前的医保报销及救助政策来看，5岁以内坚持预防性治疗，对患儿家庭不会产生很大的经济负担 。
为了让儿子再熬过最后一个成长期，小宇爸妈开通了多个筹款平台，小宇爸爸说，如果是富贵人家，我们可以给孩子供上补充因子，就不用让孩子受这些苦了，但我们所有药都是算计着用，是我无能……
一旁的小宇妈妈把手放在了爸爸的肩膀上，她告诉采访人员，她曾在实在没钱买药的时候说，抱着儿子自杀算了，这样小宇爸爸可以再找一个健康的人组建新的家庭 。但小宇爸爸永远都是那一句：我要把我儿子的病治好，咱们一起把儿子养大 。
其实近年来，血友病的诊疗和药物也一直有新突破 。
在过去的几十年中，血友病的临床治疗已获得了显著改善，血友病患者的寿命有了大幅提高 。2018年11月底，我国血友病治疗也取得了重要进展，国家药监局（NMPA）正式批准血友病新药在国内上市 。
也许，和很多癌症患者比起来，小宇足够幸运，因为有钱就能治好的病，是幸运的 。
但是对于更多家徒四壁的血友病家庭而言，钱也是压倒他们的最后一根稻草，稍不小心，就再也挽回不了薄如蝉翼的生命 。
在这条老北京胡同的三道木门内，是这个三口之家16年如一日平平淡淡的生活 。
父母小心翼翼，用尽全力守护着儿子小宇，他们捧在手心里的生命 。
而躺在床上的小宇说，如果可以，我还想回到学校里去……
参考文献
[1]https://medicalxpress.com/news/2019-09-hemophilia-prevalent-thought.html
*本文配图由患者家属提供，展示发表已获家属认可 。
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