血友病|这个16岁男孩很“娇气”，不能磕不能碰！但知道真相后的我，竟然哭了
天气晴，一条曲径通幽的老北京胡同，门前堆满杂物的木门里，住着一户普通人家 。
16年前，小宇（化名）在这儿呱呱坠地，也改变了一家人的命运 。
我进到屋里，满头白发的男孩爸爸小心翼翼地擦拭着杯子，烧水，倒茶 。三口人的唯一客厅兼卧室，一共不到20平米 。
从去年就开始治理的老北京胡同，在外面看来，就像一座座影像里的花园长廊，但开门走进院子的一刹那，才让人感受到生活的现实所弥漫的残酷气息 。
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小宇所用药物图由患者家属提供
“我每次都怕涮不干净一次次用盐水折腾
哪怕一滴也是钱 。”
虽然,目前治疗血友病的这种因子已经可以报销，但对于小宇家而言，报销的钱要转年才到，是孩子等不到的时间 。
“连民政局都借了，一共1万9，虽然只能输液一天，但也是救命钱 。”小宇妈妈说着，比划着不到手指长的小药瓶，“我每次都怕涮不干净，一次次用盐水折腾，哪怕一滴也是钱” 。
在小宇的单人床旁边，还立着一个输液架，小宇爸爸说，因为没有钱住院，小宇妈妈练就了一身输液的好功夫，发现儿子的状态不对，就立刻兑药扎针 。
“这都是我的设备，我从前完全不懂医药，现在为了儿子，感觉自己的技艺比护士都厉害 。”小宇妈妈一边摸着盒子里的针管，一边掉下了眼泪，“都怪我的基因不好，是我对不起儿子……”
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【血友病|这个16岁男孩很“娇气”，不能磕不能碰！但知道真相后的我，竟然哭了】小宇妈妈拿着自己在家为小宇输液的设备图由患者家属提供
半夜跑医院，背送上下学妈妈24小时不敢离开
“有一次髋关节大出血，就得在床上躺一个月 。”刚上初中时军训，小宇硬着头皮去了一次，结果一个不小心脚出血，肿了四十多天，只能停止军训，离开了同学们 。
尽管如此，每次回想起从前校园的日子，小宇依然笑得很灿烂 。
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骨瘦如柴的小宇，172cm的个子只有80斤图片由患者家属提供
对于小宇而言，只要活着就已经是爸妈笑着的动力 。可是，对这个从去年9月就不能继续上学的16岁男孩来说，学习和考试也是他的动力，他真的很热切地渴望学校里的知识 。
“英语口语考试，孩子非要去，前一天晚上开始背书，还让我第二天定闹铃到7点继续背”，说到几个月前的考试，小宇妈妈看着儿子笑了，她给儿子洗了头发，推着轮椅就去了考场，没想到40分满分，小宇竟然打了38分 。
小宇妈妈的眼睛里，满是骄傲和心疼 。“如果小宇是个健康的孩子，也许现在正和同学在操场上踢球，也许是班级里成绩前茅的伶俐学生，而现在，小宇连自己站立都做不到 。”
小宇妈妈说，由于孩子身体不好，从小到大的16年，走到哪爸爸都是一直背着儿子，半夜跑医院，送着上下学，24小时不敢离开孩子，不管身上碰到哪都会有血泡 。
在旁边一直笑着的小宇说，还有一年多他就18岁了，要快点站起来，去学校，去参加中考，要为了爸爸妈妈，好好活着，要在恢复以后赚钱给妈妈 。在他的记忆里，从懂事起，爸妈没有买过一件新衣服 。
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12岁的小宇和奖状图由患者家属提供
新药上市、医保报销
血友病患者迎来希望
河南省血友病诊疗中心负责人雷平冲在“2019年世界血友病日公益活动”上，举出这样一组数据：现在河南省有4000~5000个血友病患者，但目前登记注册的只有2000人，接受治疗的有700余人 。
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