蝴蝶宝贝|那个一碰就“破”的男孩，妈妈还以为抱错了！( 二 )
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（为了节约费用，欧阳家把弹力绷带洗净后二次利用）
EB患者的水疱还会影响黏膜组织，比如口腔、消化道、肛门等，在饮食方面也要特别注意 。
米饭这样稍微硬一点的食物，都可能造成喉咙里起血疱，像吃了钉子般难受，还可能堵塞呼吸道，造成呼吸困难 。
小欧阳目前出现了食管狭窄的情况，只能吃流食，喝一些汤水，或者把食物煮成糊状，再一点点慢慢地喝下去 。出生时7.6斤的大胖小子，现在体重只有60多斤，比同龄的很多男孩都要瘦小 。
但即使面对种种困难，以及那些外界的异样眼光，夫妻俩也咬牙坚持了下来，并教会欧阳要用阳光、开朗的心态来面对生活 。
触目惊心的伤疤和容易受伤的体质，让社交、上学读书成为“蝴蝶宝贝”们成长路上的又一道难题 。
在欧阳5岁多时，蒋女士联系了四五家幼儿园，都被拒收了 。后来好不容易在大伯女儿的幼儿园“蹭”到了一个入学机会，欧阳又被不懂事的同学们称为“怪物” 。
为了让儿子更好融入校园氛围，蒋女士去医院把疾病证明、不传染证明统统都开了个遍，一有机会就和老师、家长、同学们解释这个病不会传染人，还经常活跃在家长群、去学校做义工等等 。
想要他人接纳自己，首先要和自己达成和解 。
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（小欧阳近照）
“我为什么会得这个病？”面对欧阳的疑问，蒋女士总是坦诚地和孩子交谈，告诉孩子他的皮肤病是“天生的”，是“基因遗传” 。虽然欧阳似懂非懂，但随着一天天长大，他慢慢地接受了这个现实 。
为了让他对疾病有更多的了解，欧阳夫妻还经常带着孩子参加校内外的公益活动，患者绘画展览、线下交流会等 。
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（小欧阳的作文发表证书）
为了给孩子治病，蒋女士在网上查找信息，加入了一个有700多名EB患者家属的群 。在这里，大家互相分享信息资源，团购物资，抱团取暖，比起以前孤单的摸索、自我安慰，带给了欧阳一家极大的心灵慰藉 。
通过患者家属群，蒋女士也了解到一些患儿的情况，有人因为早期没有得到很好的诊断和护理，早早地就坐上了轮椅；有些偏远地区的EB患儿，一生下来就被父母抛弃，由爷爷奶奶抚养，老人家不懂护理，信偏方，在孩子身上撒香灰处理创面……
相比之下，小欧阳是不幸的，也是幸运的 。在家人的悉心照顾下，他的皮肤情况有所好转，连相关的专家也说，比预想情况要好得多 。
现在，欧阳政华已经是读初一的小伙子了 。在学校，他是班主任眼中阳光、自信的孩子，同学们都亲切地喊他“欧哥” 。他喜欢画画、奥数，成绩也很不错，初一上学期期中考分数排名全班第七 。
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（欧阳家客厅墙上，贴满了奖状和荣誉证书）
如今的欧阳，脖子到后背包着大片的白色敷料，大片红色伤疤依旧触目可见，手肘到手腕处裹着弹力棉布，手腕到手指新旧伤疤交替，周边的皮肤像烧伤后愈合的皮肤，枯皱成黑色 。
旁人见了，总忍不住问一句：“疼吗？”他总是回答“不疼” 。在他眼里，自己和其他健康的孩子并没有太大的区别 。他也会偶尔打打篮球，参加校运会、足球赛的义工，周末和同学们约出去小聚、聊一些悄悄话 。
也许生活一开始，并不都是释放善意，但时间所赋予我们的答案，总是有温度的 。
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