蝴蝶宝贝|那个一碰就“破”的男孩，妈妈还以为抱错了！( 三 )
养儿一百岁，长忧九十九 。
欧阳夫妻后来做过基因筛查，检测出双方均携带一个COL7A1隐性致病基因，子女患大疱性表皮松解症的概率为25% 。考虑到欧阳的情况，再生一个对家庭是更大的负担，所以，夫妻俩不打算再要二胎了 。
蒋女士盼望着，儿子能顺利考上家附近的公立高中，上个好大学，将来能做一些文职工作，自食其力养活自己 。
最大的期待，就是希望能将EB患者长期使用的敷料费用纳入医保，减轻经济负担；当欧阳融入社会时，大家对“蝴蝶宝贝”的包容度更高，“不排斥、不恐惧，就像和普通人一样吃饭聊天” 。
参考文献
[1]Fine, Jo-David. Epidemiology of Inherited Epidermolysis Bullosa Based on Incidence and Prevalence Estimates From the National Epidermolysis Bullosa Registry[J]. Jama Dermatology, 2016.
[2]陈劼, 吕军, 周迎春,等. 遗传性大疱性表皮松解症367例问卷调查[J]. 中华皮肤科杂志, 2020, 053(002):136-138.
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