胆管|胆管癌抗癌日记:把爸爸的治疗经验分享出来,希望对大家有所帮助
想了很久,还是决定把与爸爸共同抗癌的这段经历记录下来 。除了是想记录下和爸爸最后的时光,更是因为我爸发病时医生给的方案我想思考一下都无从下手,能网上获取的肝内胆管癌实例太少 。所以我把爸爸胆管癌治疗经历分享出来供更多的胆管癌病人及家属参考,如果能有一丁点帮到大家的地方,也算是我和爸爸为社会尽的一份绵薄之力吧 。
两个月前爸爸因腹部极度不适、体重骤降、汗多、乏力等反常表现于2020年7月11日下午到市一医院检查,B超显示右肝不均匀实性块影,怀疑是有肿瘤 。当晚我带着宝宝去爸爸家询问病情时,爸爸只是云淡风轻的说:“血项有些高,还需要进一步检查,你后面几天以带好宝宝为主 。”其实后来妈妈说做完B超后他们俩就预感情况不太好,他俩估计爸爸可能是患肝癌,因为爸爸是乙肝携带者,还有乙肝病史,而且奶奶和叔叔都是肝类疾病去世的,因此他们没把实际情况告诉我,也是不想我担心 。
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化疗后接下来的一周,爸爸都是持续乏力、出汗、想吐并且不想吃东西 。曾经的爸爸在我心中是一座大山,第一次发现原来爸爸也是平凡人 。体重从初次体检的72kg瞬间降到了66kg 。看到爸爸这样被病痛折磨,我也非常难受,除了每天偷偷流泪也在多方面收集资料了解病情,希望为父亲找寻更多的办法 。值得开心的是,一周后化疗反应基本上消退,爸爸又能和以前一样起居,除了不再去单位上班,吃饭、适度运动、状态等都一如既往 。
【胆管|胆管癌抗癌日记:把爸爸的治疗经验分享出来,希望对大家有所帮助】8月13日,第二次免疫联合化疗 。可能是家人、朋友、同事们的鼓励和加油,第二次化疗前爸爸状态都不错,和第一次一样开始打奥沙利铂时化疗副作用就开始显现:乏力、畏寒、反胃等,打完针送爸爸回家的路上,虽然车内很热他还是感觉到很冷,估计是化疗药导致免疫力急剧下降 。回家后晚餐也没吃就躺着休息了 。第二天早上返回医院抽血看指标,一切正常连乙肝都转阴了,虽然副作用还存在,但已经不像昨日那么怕冷了 。第三天在身体还没恢复、声音也很虚弱的情况下早上爬起来到楼下吃了粉,晚上又去公园走了5000多步 。看着我爸爸这么积极恢复的状态,打心底为他骄傲!一周后状态如常,但是自从服用止疼药奥斯康定后,便秘现象持续 。即使口服了乳果糖效果也不明显(大概3-4天才会大便一次),这让爸爸很困扰 。随后妈妈重新调整爸爸的饮食,增加蔬果粗粮希望能改善父亲的便秘情况 。
8月28日,开始了第三次免疫联合化疗 。第三次化疗开始前,医生开出了CT单,当时能感觉到爸爸很紧张,可能爸爸也怕遇到肿瘤进展的结果吧,当我约好CT时间时医生打电话给我说:“弄错了、弄错了,你爸爸的CT复查是完成四次化疗后再进行” 。站在我旁边的爸爸长舒了一口气 。看着我爸爸的表情真是又可爱又心疼 。已经有前两次治疗经历,爸爸也坦然了很多 。因为只有血项检查,肿瘤看不出是否有实质性进展,状态大致正常 。另外我觉得可以从止疼药的用量观察,如果肿瘤进展了的话,止疼药肯定要加量或者升级,但是止疼药要加量的情况下并不是一定是肿瘤进展,有可能止疼药用量不对或者其他并发症原因等 。
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9月15日终于开始了第四次免疫联合化疗 。最近听说肿瘤科病人很多,虽然每日“翻台率”很高,但是基本没有空床位 。原本9月10日前能接到医生电话通知回院检查继续治疗,但9月11日上午都没有接到电话,我们考虑既然现在没联系我们,PD1的药周末也领不了,那晚两天回院治疗应该没问题 。电话咨询了医生后,医生说:“现在确实没床位,最多也只能安排走廊床,肿瘤进展主要原因不是因为晚两天治疗,但不按时治疗肯定会对治疗有影响” 。考虑再三,爸爸还是决定在治疗前再享受两天美好时光 。我觉得这个决定是对的,爸爸那两天特别开心,和朋友聚会、每餐给妈妈做四个菜、饭后一起散步,好像没生病一般 。
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