ad|患者故事|79岁,我与AD不期而遇

我是老马,实足79岁,是一个老科技工作者,现在还在一个高新技术企业负责一项国家级科技攻关项目的开发工作 。平时生活自律,一生中没有大的毛病 。自觉尝遍人生五味,却不想今年突发特应性皮炎(AD),让素来不与医院打交道的我折腾之极,感悟颇深 。
皮疹突发
今年春节后,四肢突发红疹,皮肤干裂、时有渗液 。最让我忍无可忍的是这个皮肤病奇痒难忍,几乎每晚都会痒醒,于是我不得不到上海某三级医院皮肤科看病,医生诊断为疱疹皮炎,当时就给予激素针治疗,3针过后立竿见影皮疹得到控制 。但2周后又开始发作,全身瘙痒难耐,搔抓出血,夜不能寐,为了不打扰老伴休息,我经常半夜起身抹药 。虽外用激素涂抹,口服抗过敏药物治疗1个月,但效果甚微,遂转战前往皮肤病专科医院寻求治疗 。
寻医问诊
皮肤科主任医生见此状况,诊断为过敏性湿疹,不建议打激素(激素治疗可能引起骨质疏松,年纪大经不起这折腾),给予口服抗过敏药物,外用激素、复方甘草酸苷胶囊等药物治疗,刚开始还能稳住症状,但1个月后又出现控制疲软的情况 。
辗转两家医院,虽医生的诊断和治疗观念不同,但用药大同小异,加上平时爱食海鲜,患病以来一直严格忌口,遵医嘱吃药都不见起色,短袖出门还要遭人躲避,这病着实令人身心俱疲 。
柳暗花明
【ad|患者故事|79岁,我与AD不期而遇】7月末的一天晚上,老伴看到一则新闻,“治疗特应性皮炎的新型生物制剂快速通过中国审批,开出了第一张处方…”,看着华山徐金华主任接受采访,觉得这药是不是能治我的病,于是老伴毫不犹豫地挂上了徐主任特需号 。徐主任做了一系列抽血检查,结果显示嗜酸性粒细胞升高,加上我有慢性鼻炎,家族都有干皮情况,徐主任诊断为特应性皮炎,说可以接受该生物制剂治疗 。
8月3日第一次治疗后二天,我已经明显感到瘙痒减轻,平日钻心的痒变成了可挠可不挠的感觉,睡眠变好,红疹开始消退,也没有用药后其他不适 。截至目前,我已使用该生物制剂治疗4次,虽然还有新发小红疹情况,但相比之前,红疹来得快消得也快,与之前治疗相比,感觉这次的打针是“前所未有的有效” 。
患者心声
小编觉得老马是非常幸运的AD患者,没有经历长年的AD折磨,但即便是半年的患病经历,老马老伴在采访时都不禁感慨“这病就算卖房都得治!”,可见AD给患者和整个家庭带来的负面影响 。老马每次和老伴去医院复诊,看到等候区的很多“湿疹”孩子都非常心疼,患者自己和家属所承受的不仅是无尽的“痒和皮损”,更承受着巨大的心理压力和对希望的茫然 。也许只有得病了才能深深体会患病的痛苦 。老马希望社会各界都能关注这个病,也希望这款治疗AD的生物制剂能早日进入医保,让更多AD患者负担得起,愿所有AD患者早日康复!
以上是老马使用生物制剂治疗初期的情况,后续长期效果还在持续跟踪中,也会定期与各位患友分享 。
老马使用生物制剂前后对比照片:
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(2020年8月3日使用生物制剂前-患者本人提供)
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(2020年8月15日使用生物制剂两周后-患者本人提供)

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