肌萎缩侧索硬化症|比癌症更残忍的绝症，“渐冻人”的人生比你想象的更艰难
如果你需要照顾一位肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者，那么最终必须帮助患者完成每一个日常活动，从个人护理到购买生活必需品 。
虽然照护患有ALS的家庭成员或朋友会得到很大的回报，但这项任务对照护者的身体和情感都是极大的考验 。诀窍在于在照护患者和维持自我之间找到平衡，确保自己不会感到精疲力竭 。
在学会照护患者的同时，也不要忽视自己的感受 。下列几种建议为照护者提供帮助：
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一、了解肌萎缩侧索硬化症
肌萎缩侧索硬化症又称卢·格里克(Lou Gehrig)病，它是一种进行性疾病，会影响患者走路、说话的肌肉 。“进行性”疾病指的是一种随时间的推移会逐渐恶化或扩散的疾病 。
如果对ALS有更多的了解，就能更好地照护患者 。仔细了解该病的症状，咨询医生该病如果继续发展下去会怎样 。联系美国ALS协会或其他提供有关该病教育和资源的组织 。
二、寻求帮助
ALS患者需要很多的帮助，所以照护可能是一天24小时的不间断工作 。不能一个人完成，这样会让照护者筋疲力尽 。让其他家庭成员或朋友轮班照护 。如果有人主动提出帮忙，这时就不要拒绝了 。
如果能够负担起照护费用或通过保险能够支付，可以雇用一名护士或家庭健康助理，或者在ALS协会的照护联络项目帮助下建立一个照护者团体 。
三、积极保持沟通
与患者的医生和护理小组的其他成员保持密切联系 。
定期带患者去看医生，当无法确定护理程序，或需要帮助或建议时一定要咨询医生 。
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四、照顾好自己
照护者在关心患者的时候，不要忘记照顾好自己，自我需求也很重要 。抽出时间做自己喜欢的事情，可以去散步、听音乐、做个按摩、购物或看电影 。
这些活动有助于缓解压力，如果感到压力太大，可以去咨询心理医生或者和朋友聊聊天 。
五、和自己的朋友保持联系
日常照护可能会让照护者不能和朋友经常联系 。可以和朋友计划一起吃午餐或晚餐，或者其他聚会形式，不要让自己失去这些重要的人 。照护者也可以通过电话、电子邮件、短信或微信等社交媒体网站与朋友们保持联系 。
最好也与其他护理人员保持联系，可以通过ALS支援团体或在线论坛与他们见面 。他们可以帮助照护者解决护理期间出现的一些问题 。
六、注意抑郁的迹象
照护一名ALS患者是一项艰巨的任务 。照护者每天大约要花费11个小时来帮患者完成洗澡、穿衣和吃饭等任务 。这些日常任务的高要求使很多ALS护理人员普遍存在抑郁症 。
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注意自己是否有抑郁的迹象：
感到悲伤、空虚、无望或不中用 。
对自己曾经喜欢的活动和事物失去了兴趣 。
无法入睡 。
感到生气，易怒或沮丧 。
食欲下降且体重减少或者比平时更饥饿且体重增加 。
记忆力和注意力方面出现问题 。
如果出现了这些症状中的任何一个，需要及时就诊或咨询心理医生 。也可能需要通过药物或谈话来治疗抑郁症 。
*本文内容为健康知识科普，不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能替代执业医师面诊，仅供参考 。
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