医院|这种病，我国患者总量已超2000万人！平均确诊时间却需要长达5年！( 二 )
”
越来越多的罕见病患者和家属开始通过各种渠道去发声，讲述自己的故事 。这些凝聚起来的声音也让一个个曾经被掩盖的社会问题浮现在普通人的眼前 。
3罕见病群体越来越受重视
2019年，国家卫生健康委办公厅发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，公布324家医院为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网 。
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其中，福建省有 14 家医院入选 。
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诊疗协作网将发挥哪些作用
《通知》指出，鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理 。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新 。大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力 。
协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录 。此外，将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药 。
《通知》明确，建立我国罕见病患者登记制度 。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能 。
作为我省罕见病诊疗协作网的牵头医院，福建医大附属附一医院副院长王柠教授指出，罕见病的诊断、治疗及研究，不少尚处于探索阶段，这就造成患者花费巨大、病急乱投医的现象 。
有了网络化的管理，在各省布点罕见病诊疗医院，对于方便患者就近就医、医院开展罕见病研究都十分有意义 。
此前统计，在121种罕见病治疗药物中，已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入国家医保药品目录 。2021年3月1日起，国家全面执行《2020年医药目录》，其中又有7种罕见病治疗药物纳入国家医保目录 。我们呼吁，进一步提高罕见病认知，关爱罕见病患者，早发现、早干预、早治疗！
郭延松指出，要想让罕见病这一弱势群体真正获得帮助，还需要政策、法律上的进一步扶持 。例如，让更多的罕见病药品进入医保，就算贵也要进医保，因为这些“孤儿药”是患者唯一的选择 。
此外，罕见病药品比较贵，政策制定者要灵活考虑罕见病药品的药占比情况，这也能有效避免医生有药开不出的情况 。
“虽然药品降税带来的费用降价空间对我们来说还十分有限，但我们至少看到了曙光 。我们期待着罕见病药品能够早一天纳入医保，期待着基因疗法能够进入临床运用的那一天 。”对于未来，黄女士充满了希望 。
来源：福建卫生报（采访人员 林颖） 、国家卫生健康委员会官网、央广网
【医院|这种病，我国患者总量已超2000万人！平均确诊时间却需要长达5年！】编辑：小枫
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