孩子|你没有离开我，你只是去了很远的地方( 二 )
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曦瑶的出生证明
图源：作者供图
不敢久坐，会疼，也不敢站太久，很累 。在等待给你上户口的过程中，我几乎坐立不安 。最后，你以长女的身份印在了我的户口本的下一页 。
你出生第 7 天的时候，你爸爸的产假结束了，我要去替他 。我在医院病房每隔三个小时吸一次奶，给你送进去，时刻等待医生找我，告诉我你需要什么东西，并且保证可以及时送给你 。
我的身体还很虚弱，每动一下，就出一身汗，侧切的痛几乎要了我的命 。我的产后恢复不是很好，产后一周的复查显示，子宫里明显还有很多东西没有排干净 。
但你始终被我放在了前面 。
我时不时地徘徊在监护室的附近，一是为了随时听到关于你的消息，二是可以离你近一点 。
你的身体相对健康，除了心脏问题，还有一点黄疸，医生说只要你的黄疸值达到正常水平，你就可以和我一起，住在普通病房 。
第 12 天，你从监护室出来，躺在我的身边 。你是我的公主，我开始端详你的五官，你和我一样是双眼皮，鼻子像我，嘴巴像爸爸，肉肉的小脸，呼吸很轻 。
你是醒着的，我喂你母乳，你费了半天，还没有吃上一口，急得哇哇大哭，我累得满头是汗，和你抱在一起哭 。
你终于学会吸奶了，因为大动脉转位的原因，你整个身体都是缺氧的，原本左心房、左心室应该是动脉血，但你的是静脉血，尽管有室间隔缺损缓解了你的缺氧情况，但血氧饱和度只能维持在 75 %左右 。
还没有吃饱，你就累得气喘吁吁，嘴唇也有些发黑，
我看着你安安静静的睡去，斟酌再三后，决定还是用吸奶器把奶先吸出来，让你用奶瓶吃 。
同病房的孩子有些是刚从监护室出来的，身上插满各种各样的管子，可能是手术刀口太疼了，连哭的力气都没有，从早到晚都是哼哼着 。
我看到他们，就想到过几天就要做手术的你 。宝宝，如果我可以替你就好了 。
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正在做检查的曦瑶
图源：作者供图
我给你拍了很多照片，如果提前知道你人生长度的话，我想我会拍更多 。
又过了 6 天，你时不时缺氧，表情很痛苦 。我开始以为你是排便或是排尿，后来发现并不是，你是因为大脑缺氧，导致疼痛，我按了呼叫器，叫了值班医生 。
医生告诉我，需要立即进监护室，我还没有和你待够啊 。你小小的身躯躺在那里，我不知道怎么样才能帮到你 。
我想过很多结局，除了这个
主任医师告诉我们，病情不能再拖了，需要立即手术 。
手术做了 7 个多小时 。等你被推出来的时候，身上插满了管子 。你只有 7 斤，这是你出生的第 20 天，却尝到了许多常人都没有尝过的苦痛 。
你的血压一直往下掉，血氧饱和度特别不好，没有尿，全身水肿，对用于心脏的药物不敏感，医生把药物剂量开到了最大 。
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正在接受治疗的孩子
图源：站酷海洛
我和爸爸在监护室外面守着你，腿都软了 。你的小衣服上被消毒液染上了，但还有你的味道 。我抱着它，一遍遍嗅闻 。
你又一次挺过来了 。
然而手术后的第二天早上，医生又告诉了我们一个坏消息 —— 脑出血，你的囟门已经向外凸了，用手触摸也是硬的，抽血检查血小板特别低，凝血功能也不好 。
医生告诉我们，你的身体支撑不了开颅手术，如果出血还在继续，会影响预后，你有可能终身残疾 。
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