自闭症|3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却是重度抑郁症的老公( 二 )


我妈没办法理解,或者说不愿接受这个病是治不好的 。其实她跟我儿子的感情是最深的,从孩子出生到孩子4岁,她一天都没离开过,所以现在天天以泪洗面,一看到我儿子就受不了 。我家的亲戚,只要上我家看见圆圆,立刻就哭 。他们都觉得我非常冤屈,可能一辈子都要有负担 。
我老公这边没有给我什么压力 。从症状上来看,可能我老公的责任会更大一些,毕竟他有抑郁症和躁狂症的病史 。公公婆婆完全没有怪过我,而且我老公会维护我,他甚至提出要跟我离婚,让我跟别人生个健康的孩子 。
自闭症|3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却是重度抑郁症的老公
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我妈曾经也偷偷劝过我,“你就跟他离婚嘛,他也同意,对吧,你再去找一个” 。我拒绝了,我办不到 。
圆圆3岁时,我们停止了药物干预,开始找机构展开行为干预 。
那会无奈赶上疫情,我们刚在机构上了一节课,就被迫停课 。从其他家长那里听说北大医疗脑健康有远程居家干预课,为了不让孩子的康复停下来,我就报了名 。
我也跟着上了一段时间的线上课,从老师那儿学了很多有效方法,至少能保证在家训练的方法是对的,居家干预时不会帮倒忙 。比如什么都要及时强化,也要观察他对你的强化的回应 。
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他的进步很缓慢,即便跟机构的其他小孩比,他也比人家落后很多 。我为了让他明白什么是“提要求”,光是教的过程就花了三个月 。
偶尔我泄气时会想,付出的钱和收到的成果完全不成正比 。我累计给他花的钱,能在二三线城市买套房子了,大概有一百多万 。坚持烧钱,无非是希望为他做点什么,不然我会觉得对不起他 。
出这事之前,我是一个特别爱社交的人,读书时既是班长,又是学生会主席,经常组织很多活动 。后来我实在没精力社交,他们也心知肚明,平时和我联络,绝不提及跟孩子相关的话题 。前年是毕业十周年,我们同学办了个聚会,根本没有人通知我,你想我是班长,居然不知道 。
大家不敢叫我,因为不知道跟我说什么比较合适 。聚会开开心心的,他们见了我是该笑还是哭呢 。
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现在光是上班和带圆圆,就几乎占据了全部的时间 。更大的问题是我下班之后已经很累了,想到回家还要陪他,感觉就很头痛 。
我以前怪过老公,显然是他的责任更大一点 。我们也吵过架 。带圆圆看病的这几年,他又得了重度抑郁,我也抑郁过一段时间,甚至出现过自杀的念头 。我看过很多自闭症的家庭,家长逐渐心灰意冷,也“自闭”了,只想关在家里,回家了甚至连灯都不想打开 。
这个病非常考验人性和道德 。这个圈子有太多家庭因为小孩这个病,产生不可调和的矛盾,最后分崩离析 。抛弃小孩的大有人在,所以特别考验人 。在这个病面前,至少我们夫妻俩的感情没有破裂,反而愈发牢固 。
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如果不带圆圆出门,把他一直藏在家里,我看起来一点事都没有 。可是,我不希望他完全和社会脱节,他也有权利接触外面的世界 。每周末我坚持带他出去玩,经常去动物园,因为他非常喜欢动物,可能是动物对他没有任何歧视 。他给动物喂食,伸手触碰它们,也会得到它们的回应 。
在外面,有时他会毫无预兆地尖叫,特别刺耳,路人就会看向他,我只好跟别人说,他发育慢,智商比较低,请您理解 。大多数人比较友好,反而是小朋友,因为他们还不懂,见他没反应或说不出话,会很直接地问,他是怎么了?

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