医院|“我最后悔的，就是不该打他。”四岁男孩因癌失明，妈妈后悔没早发现
文 | 叶正兴
本文首发在公众号“腾讯医典” 。
眼睛失明、憋不住尿、身高发育停滞……短短一个多月内，这些不幸突然降临到了一个4岁男孩身上 。
我儿子叫爱久，是一位颅咽管瘤患儿，因为2020年春节疫情期被耽误求诊，走了弯路，如今视力法定双盲（左眼无光感，右眼约0.02残余视力） 。
因为脑瘤手术损伤了垂体，爱久一天要用3种以上不同激素来替代治疗“续命”，剂量要不断调整，否则随时有生命危险 。
周一早上7点，我会带着他，从通州准时赶到丰台一家中医医院眼科做针灸，一周来三次，这里还有10多位因为颅咽管瘤失明的孩子 。
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2月3日，我们做完散瞳三天后来医院复查，但医生还是坚持说：“因为做了散瞳，会让视力模糊，测视力不准，所以不给做视力表，等缓一段时间自然就好了……”
做过多年互联网产品经理的我，仍放不下心中的质疑：
一是爱久之前眼睛很好，绝不是天生弱视；
二是孩子本来就是看不清才散瞳测视力，为何又说做完散瞳后视力模糊是正常的呢？
后来才知道，我的直觉是正确的——
不是所有眼科医生都了解颅咽管瘤，高明的眼科医生才会想到视神经萎缩并追溯原因 。
很不幸，我们的眼科医生没有发现这一点，错过了第一次可以确诊的机会 。
脑袋里一个小核桃
一样的2公分瘤子
无奈之下，我和家人都觉得，必须要去最好的眼科医院再去看看 。
2月初，刚好新冠疫情最严重时期，各大医院挂号政策都在收紧，连找黄牛都挂不上号 。
好不容易，我提前两周抢上了3月3日北京最好的眼科专科医院的专家号 。
看病时，这位医生哄着爱久来拿医生手里的东西，测完后告诉我，爱久的眼睛已经不是弱视的范畴了，而是比弱视严重得多的病 。并建议我们赶紧去神经内科，“可能是脑子出了问题” 。
这家眼科三甲医院没有神经内科，跟家人商量后，我们又回到了最初那家儿童专科医院的神经内科 。
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脑神经示意解剖图（周主任供图）
【医院|“我最后悔的，就是不该打他。”四岁男孩因癌失明，妈妈后悔没早发现】这次，神内科医生干脆果断，他只看了下爱久眼球的震颤，就怀疑颅内有病变！赶紧给我们约了第二天的核磁共振 。
当天晚上，我们没有回家，为了保证第二天核磁检查顺利，我们在医院附近的亲戚家住下，按医生的嘱托陪爱久玩到很晚，几乎一晚上没睡，剥夺他的睡眠，让第二天检查顺利 。
第二天一早到医院，我们喂他服下水合氯醛，爱久睡着后进入了核磁共振室拍眼眶核磁 。
拿到影像结果后，我们看到了一个圆形的、外观像小核桃一样的2公分肿瘤！
医生诊断结果出来：颅咽管瘤 。
我有一位高中同学，之前听说因为垂体瘤失明了，这次查出来不是垂体瘤，我还傻傻地在庆幸不是垂体瘤（听说要终身用激素） 。
后来才知道，颅咽管瘤其实与垂体瘤位置相似，但比垂体瘤术后并发症更严重，在儿童颅内神经肿瘤中更为常见 。
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确诊了颅咽管瘤，尽快做手术是当务之急 。
我们听从亲友建议，挂上了某神外专科三甲医院专家号，这位老医生很和蔼，让爱久叫他爷爷，他看了一个月前爱久的眼底照片，发现视神经已经萎缩了，告诉我们：视力不能再耽误了，手术要尽快做，不能等了！
但面对爱久，老医生特别有耐心，问爱久哪里不舒服，爱久说左眼看不清，医生说“没关系，爷爷给你做手术，很快就好了！”
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