医院|“我最后悔的，就是不该打他。”四岁男孩因癌失明，妈妈后悔没早发现( 三 )
此外，还要根据身高需求注射生长激素、发育需求使用性激素 。
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患友群里会交流切药1/4、1/8的经验（作者供图）
一个多月的看病过程中，我带着爱久去了5家医院，认识了不少类似的颅咽管瘤患友，也加入了一些患者群 。
每天，我会跟大家请教爱久的一些用药问题（比如药掰成多少份，1/4或1/8怎么调整剂量），也尝试去帮助别人 。
最初，一入患友群，我首先颠覆了很多对这个病的认知，他们说激素药物要长期吃，不能停，否则有要命的风险；他们说颅咽管瘤即使全切还有20%的复发率，而大多数时候这个肿瘤并不能全切，手术只是肉眼镜下全切 。但我一边在医院治疗一边找医学期刊资料，最后我不得不相信患友们说的很多都是真的，不是网上的资料就能查到的，大家的护理经验异常丰富，厉害的人都活成了自己的家庭医生 。
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每天爱久使用的分装药盒（作者供图）
微信群里，一些患儿家长会低价转让用不完的药，给需要买药的新入群家长；也有一些人孩子去世了，免费转让剩余的药；还有一些很活跃的人，长期受不了群友的高复发率，默默地退了群……
每天，患友群里有新人进来，也会有人默默离开 。
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妈妈，当然不相信啦
他说的是假的
现在，我做起了一个“颅咽管之家”公众号，希望能让更多人多了解这个病的种种，少走一些弯路 。
我们还组织成立了义工组，对困难的家庭给予定向捐助，同时邀请知名内分泌医生为新病友们做义诊和科普答疑 。
值得高兴的是，2021年3月，国家将颅咽管瘤等12个儿童肿瘤纳入救治管理病种范畴 。
我们等待各地具体落地细则，期盼颅咽管瘤可以被重视，可以因为内分泌问题办理慢病本，报销长期门诊的自费费用 。
前些天，爱久在小区玩，一个小朋友指着爱久对其他人说“他活不了多久了！”
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爱久看不见后，时时都要依赖妈妈（叶正兴/摄）
我问是谁说的，小朋友说“姥姥” 。
一直以来我都没有避讳爱久生病的事，他的勇敢坚强，也一直是我前行的动力，我曾想过流言蜚语，但没想到这种互不相识的小区里也可以传播这么快 。
我找到那孩子的姥姥，她很愧疚说是孩子听别的老人说的，我也无意深究 。
回家之前，我收起眼泪，害怕对爱久心理有影响，但跟他聊起这个事：
“爱久，那个小朋友说你什么，你听见了吗？”
“听见了，他说我要死了”
“那你相信吗？”
“哎呀，妈妈，当然不相信啦，这只是游戏，他说的是假的，你不懂吗？”
“哦，对，原来你知道啊 。”
我从爱久同学身上似乎也在获得能量，忍耐中坚强，疲惫中勇敢 。
我相信，爱久一定会乐观而坚强地长大 。
大咖观点
颅咽管瘤挽救视力关键有3点，家长要学会识别4个征兆 。
颅咽管瘤，发病年龄从1岁到70多岁都有可能，临床症状令很多眼科医生和内分泌科医生难以及时识别 。
主要原因有两点，第一，这是一个很罕见的中枢神经系统肿瘤；第二，这个肿瘤位置的特殊性 。
颅咽管瘤常见的部位是在鞍区，属于颅脑中心地带，位置深，并且周围有视神经、视交叉、视束等视觉相关“命门” 。
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