财经|谷雨|43岁副总裁患渐冻症,建数亿基金,为自己和数千病友找药

财经|谷雨|43岁副总裁患渐冻症,建数亿基金,为自己和数千病友找药
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但他没有好好休养 , 他在此之后做出了一个违背医嘱的决定 , 自确诊至今的一年多里 , 他逐步卸下了公司的部分工作 , 却变得比过去还要忙 , 早上七八点起 , 晚上一两点睡 , 白天跑去拜访投资人、科学家、药企 , 他用微信挨个添加了上千位病友 , 说服他们记录自己的病情进展和用药情况 , 建立了一个拥有几千名患者信息的数据平台 。他想做的是一件看上去希望极其渺茫的事情:帮自己和病友找到治愈的新药 。
5月下旬 , 他和母亲去拜会一位中国工程院院士 , 对方是一位生物医学专家 , 在健康调理方面有诸多建树 , 他想咨询一种新疗法 。80多岁的老院士依然耳聪目明 , 他慢悠悠地问蔡磊:“你有什么事情?”屋里其他人的目光不着痕迹地放在蔡磊身上 , 这样的情景在过去的一年里已经发生了很多次 , 蔡磊已经很习惯 , 他又笑了一下 , 语气轻快 , 像是在讲一个跟自己无关的笑话:“跟您汇报一下 , 我呢 , 非常有幸得一大病 , 这病不知道您有没有听说过 , 就是渐冻症 。”院士点头 , 蔡磊说:“我给您表演一下” , 然后展示了自己怎么用力都抬不起来的左手拇指和食指 , 之后双方谈起渐冻症在当下的研究现状 。
在和院士的聊天中 , 母亲发现蔡磊运动裤的系带松了 , 从T恤的下摆里露出来 , 她上前帮他重新系上 , 屋里其他人都笑了 , 蔡磊也笑了 , 他语气平静地对院士说:“这病不好弄 , 全世界都没有办法 , 但我得想办法 。”
“赶紧结束吧”

蔡磊自称是个狂妄的人 , “要不狂妄 , 不会做这事 。这个病这么多年了 , 所有人都死了 , 没有一个活(治愈)的 , 有病人就问我 , 你蔡磊算老几啊?”
狂妄和自信也许来源于过往的成功 。他精于财税 , 30岁担任万科集团的总税务师 , 2011年加入京东 , 2013年6月开出了中国第一张电子发票 , 次年获颁“中国十大财会人物” , 同期获颁这一称号的包括时任财政部长楼继伟 。
他的同事芦丹鹤告诉我 , 蔡磊除了业务精湛 , 在工作上是极其拼命的人 , 早上七八点到公司 , 晚上十一二点才下班 , 日日如此 , 他几乎没有休过假 , 周六日也正常上班 。在他43年人生中 , 他没有外出旅游过 , 住在北京 , 连故宫和长城都没有去过 , “我认为所有的旅游都是浪费时间 , 我要把所有时间都用在工作上 。”他说 。
他也见不得人浪费时间 , 这其中包括几个月大的婴儿 , 蔡磊的妻子段睿告诉我 , 有一次儿子坐在保姆腿上 , 蔡磊从旁边经过好几次 , 儿子的姿势一直没怎么变过 , 他悄悄跟妻子说:“他每天就这样坐着?浪费一天的时间 。”
2013年 , 他发过这样一条微博:“没有谁强迫我加班 , 但我晚上总是工作到很晚 , 被人说是工作狂 , 可是我真的很有热情 , 尤其是面对棘手复杂的问题 , 事情越棘手越难搞越有挑战 , 我就越充满激情 , 越觉得又有我发挥能力的好机会 , 工作干的很爽!”

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