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财经|谷雨｜43岁副总裁患渐冻症，建数亿基金，为自己和数千病友找药

财经|谷雨｜43岁副总裁患渐冻症，建数亿基金，为自己和数千病友找药
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但他没有好好休养 ， 他在此之后做出了一个违背医嘱的决定 ， 自确诊至今的一年多里 ， 他逐步卸下了公司的部分工作 ， 却变得比过去还要忙 ， 早上七八点起 ， 晚上一两点睡 ， 白天跑去拜访投资人、科学家、药企 ， 他用微信挨个添加了上千位病友 ， 说服他们记录自己的病情进展和用药情况 ， 建立了一个拥有几千名患者信息的数据平台 。他想做的是一件看上去希望极其渺茫的事情：帮自己和病友找到治愈的新药 。
5月下旬 ， 他和母亲去拜会一位中国工程院院士 ， 对方是一位生物医学专家 ， 在健康调理方面有诸多建树 ， 他想咨询一种新疗法 。80多岁的老院士依然耳聪目明 ， 他慢悠悠地问蔡磊：“你有什么事情？”屋里其他人的目光不着痕迹地放在蔡磊身上 ， 这样的情景在过去的一年里已经发生了很多次 ， 蔡磊已经很习惯 ， 他又笑了一下 ， 语气轻快 ， 像是在讲一个跟自己无关的笑话：“跟您汇报一下 ， 我呢 ， 非常有幸得一大病 ， 这病不知道您有没有听说过 ， 就是渐冻症 。”院士点头 ， 蔡磊说：“我给您表演一下” ， 然后展示了自己怎么用力都抬不起来的左手拇指和食指 ， 之后双方谈起渐冻症在当下的研究现状 。
在和院士的聊天中 ， 母亲发现蔡磊运动裤的系带松了 ， 从T恤的下摆里露出来 ， 她上前帮他重新系上 ， 屋里其他人都笑了 ， 蔡磊也笑了 ， 他语气平静地对院士说：“这病不好弄 ， 全世界都没有办法 ， 但我得想办法 。”
“赶紧结束吧”

蔡磊自称是个狂妄的人 ， “要不狂妄 ， 不会做这事 。这个病这么多年了 ， 所有人都死了 ， 没有一个活（治愈）的 ， 有病人就问我 ， 你蔡磊算老几啊？”
狂妄和自信也许来源于过往的成功 。他精于财税 ， 30岁担任万科集团的总税务师 ， 2011年加入京东 ， 2013年6月开出了中国第一张电子发票 ， 次年获颁“中国十大财会人物” ， 同期获颁这一称号的包括时任财政部长楼继伟 。
他的同事芦丹鹤告诉我 ， 蔡磊除了业务精湛 ， 在工作上是极其拼命的人 ， 早上七八点到公司 ， 晚上十一二点才下班 ， 日日如此 ， 他几乎没有休过假 ， 周六日也正常上班 。在他43年人生中 ， 他没有外出旅游过 ， 住在北京 ， 连故宫和长城都没有去过 ， “我认为所有的旅游都是浪费时间 ， 我要把所有时间都用在工作上 。”他说 。
他也见不得人浪费时间 ， 这其中包括几个月大的婴儿 ， 蔡磊的妻子段睿告诉我 ， 有一次儿子坐在保姆腿上 ， 蔡磊从旁边经过好几次 ， 儿子的姿势一直没怎么变过 ， 他悄悄跟妻子说：“他每天就这样坐着？浪费一天的时间 。”
2013年 ， 他发过这样一条微博：“没有谁强迫我加班 ， 但我晚上总是工作到很晚 ， 被人说是工作狂 ， 可是我真的很有热情 ， 尤其是面对棘手复杂的问题 ， 事情越棘手越难搞越有挑战 ， 我就越充满激情 ， 越觉得又有我发挥能力的好机会 ， 工作干的很爽！”

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