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财经|谷雨｜43岁副总裁患渐冻症，建数亿基金，为自己和数千病友找药( 四 )


还有一些人连尝试的机会也没有 ， 蔡磊记得 ， 一位外地的年轻患者来北京确诊后 ， 得知力如太只能延缓几个月后 ， 他去了一趟卫生间 ， 把医生开的处方扔掉了 。如果他再服药 ， 那意味着每个月要多5000多块钱的支出 ， 而他和妻子一个月总共收入不到六千块 ， 他说：“我多活几个月有什么用 ， 我早点死了 ， 你们就没有负担 。”
蔡磊邻床的老朱 ， 一条腿已经不行了 ， 但他几乎是家里唯一的收入来源 ， “他就觉得自己死就死了 ， 但是能多撑两天就多撑两天 ， 能多领几个月工资 ， 媳妇孩子有饭吃 。”老朱的妻子性格温柔 ， 每天给他做可口的饭菜 ， 买了香蕉也会递给蔡磊一根 。老朱有打呼噜的习惯 ， 怕打扰蔡磊 ， 每晚总要等蔡磊睡着了 ， 他才睡 。有一次蔡磊熬到很晚 ， 发现老朱还没有睡 ， 他问老朱：“你咋不睡？”对方说 ， “等你呢 。”
那是一件极其微小的事情 ， 但蔡磊记了很久 。“你就觉得这些人啊 ， 很善良 ， 家庭很幸福 ， 又很绝望 。”
后来 ， 蔡磊跟人发微信有了新的习惯 ， 他最常用的表情成了那个绿色小人张开手臂的“抱抱” ， “你没法笑 ， 也不能哭 ， 每个病人都很悲惨 ， 那就只能给对方一些鼓励和拥抱 。”
财经|谷雨｜43岁副总裁患渐冻症，建数亿基金，为自己和数千病友找药
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段睿记得 ， 蔡磊在2019年11月出院之后 ， 就开始更加忙碌了起来 ， 他想自救 ， 也想要救人 。按照正常流程 ， 一款新药的上市要经历基础研究、动物实验和人体临床一期、二期、三期的流程 ， 多数在十年以上 ， 蔡磊希望去把资金、实验室、药企和医院都链接起来 ， 尽最大可能缩短这个时间 。“我比他们（病友）强 ， 身体比他们强 ， 能力比他们强 ， 资源比他们多 ， 我如果不做这个事情 ， 他们全死 ， 我也死 。”
在过去的一年半里 ， 他拜访了将近100位投资人朋友 ， 企业高管身份为他提供了一些支持和资源 ， 但仗依然要一场一场地打 。大部分投资人对他表示了敬佩和同情 ， 但真正愿意拿钱出来是另外一回事了 ， 对方通常会委婉地说 ， “你做这个事我真的很佩服你 ， 但是我们不在这个方向上 。”蔡磊告诉我 ，  “我谈一百个人我能要到一份钱 ， 九十九个人是不认同的 ， 这个（新药）失败概率太高了 ， 过去上百年 ， 全球药企投入几百亿美金研发 ， 最后几乎都是失败的 。”
他找实验室里的科学家 ， 拜访药企 ， 大部分人对ALS这种概率极低的罕见病没有兴趣 ， 他们对阿尔茨海默和帕金森这两种患者更多的疾病更有兴趣 。蔡磊意识到动之以情作用不大 ， 只能晓之以利 ， 他拿着数千人的患者数据和数万名病人跟对方谈判 ， “这么多病人 ， 我跟药企谈就有力量 ， 救你蔡磊一个人去投入 ， 我没法做 ， 但是你要说你有一万个病人 ， 行 ， 干！”
数据平台上的病人很多是他自己一个一个拉进来的 ， 舒白记得 ， 一开始一些病友很消极 ， 不愿意填数据 ， “他们觉得哎呀 ， 我们有什么希望啊是不是 ， 我现在四肢都不全了 ， 上传这些数据有什么用 。”她记得当时蔡磊在群里发了一段很严肃的话 ， “我们不要老是抱怨 ， 谁也不欠我们的 ， 关键是我们自己要为自己做什么 。”他加了1000多位病友 ， 挨个和他们沟通 ， 详细问他们的病情 。他和樊东升团队一起设计了最全面的科研数据问卷 ， 帮病友更准确地填写数据 。

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