美人鱼综合症|上半身是人，下半身是鱼？这个美人鱼女孩接受了 150 次手术
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Shiloh Pepin 出生时，只有一小部分肾脏，没有大肠、直肠、阴道穹窿、膀胱，只有一个卵巢，双腿从腰部开始融合 。
医生认为，她最多只有 72 小时的生命，为了活着，Shiloh Pepin 在 10 年的生命里，不得不接受了 150 余次手术 。
这个不幸的女孩所患的疾病，却有一个美丽的名字——美人鱼综合症（Sirenomelia/ Mermaid Syndrome） 。
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【美人鱼综合症|上半身是人，下半身是鱼？这个美人鱼女孩接受了 150 次手术】图片来源：youtube 视频截图
她没有办法走路，但最爱学的却是舞蹈 。只不过，她的「舞蹈」比较特别，就是坐在舞台上，不停地摇摆身体 。
资料显示，尽管 Shiloh Pepin 是美人鱼综合症幸存者中生存时间较长的三位之一，但她是唯一一位没有进行融合肢体分离手术的患者 。
因为下肢的血管状况复杂，而无法进行分离 。另外两位分别是佛罗里达州坦帕市女孩 Tiffany Yorks 和秘鲁女孩 Milagros Cerrón，她们都成功进行了融合肢体分离手术 。
在通常进行融合肢体分离术后，外科医生会在皮肤下置入类似气球的膨胀器，并用盐溶液逐步填充它们 。皮肤会顺势伸展和生长，并在分离腿部后由新生的皮肤覆盖腿部，最终可以和正常人一样直立行走 。
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BBC 2006 年的报道中，手术的步骤
图片来源：BBC
Milagros Cerrón 是另一个患有这种疾病的孩子，她后来接受了双腿分离手术 。
2009年，美国知名脱口秀节目奥普拉（The Oprah Winfrey Show）推出了关于「美人鱼女孩综合症」的节目 。在节目组的安排下，Shiloh Pepin 和 Tiffany Yorks 这两个幸存的「美人鱼女孩」有幸相遇，并分享了自己独特的人生经历 。
节目中，乐观的 Shiloh Pepin 表示，因为对自己现在的样子很满意，所以一点都不期待自己变成两条腿的样子 。
只是谁也没想到，节目录制结束一个月后，10 岁的 Shiloh Pepin 因为不慎感冒后引起肺炎，最终因肺炎并发症去世，这也是她接受第 2 次肾脏移植后的第 2 年 。
另外两位存活较久的美人鱼综合症患者也相继于 2016 年（Tiffany Yorks，27岁）、2019 年（Milagros Cerrón ，15 岁）去世，美人鱼的童话，最终还是化作了海面上的泡沫 。
传说如何终结？
美人鱼综合症存活率低，治疗上也存在诸多难点，因此早期诊断对于及时的产前咨询和管理决策至关重要 。在现代产前超声诊断技术的发展下，更多的解剖异常在出生前就得以诊断 。最早在妊娠 14 周时就可以通过产前超声诊断出美人鱼综合症的征象 。
但值得注意的是，因为通常存在严重的双肾发育缺陷导致的羊水过少，影响下肢的显示时，诊断就比较困难 。
在产前诊断明确的情况下，专家建议自愿终止妊娠，但这决定取决于怀孕的孕周、胎儿畸形的严重程度，当然还有父母的意愿 。
事实上，有大约 3～5% 的怀孕可能并发出生缺陷或遗传疾病 。先天性畸形仍然是婴儿或儿童死亡的主要原因 。但这些不良后果大部分可以通过怀孕和分娩期间的优质医疗保健和产检来预防 。
2012 年，我国卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》指出，我国是出生缺陷高发国家，根据世界卫生组织估计，我国出生缺陷发生率与世界中等收入国家的平均水平接近，约为 5.6%，每年新增出生缺陷数约 90 万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有 25 万例 。
出生缺陷的初步筛查是在 1950 年代通过超声波的发展开展起来的，直到现在可以已经通过超声检查、血清筛查、基因检测等识别和筛查具有出生缺陷高风险的人群 。
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