henrietta|她被医生私自摘取组织，众人研究发了6万篇论文，时隔 70 年终获赔偿
本文作者：莫轩
有时候，有时候，我会相信一切都有尽头 。相聚离开，都有时候，没有什么会永垂不朽 。
写下《红豆》里这句歌词的林夕，大概当时还不知道 HeLa（海拉）细胞系 。
这个没有生命尽头（无限分裂）的细胞系以一己之力奠定和推动了现代癌症、遗传学、病毒学和空间微生物等学科的进步，大概没有什么比它更能永垂不朽 。
一个无意举动，造就一株永生细胞系
1951 年，在约翰?霍普金斯医院里，一位名叫 Henrietta Lacks 的女黑人被诊断为宫颈癌 。
约翰?霍普金斯的研究人员 George Otto Gey 博士按照往常的操作流程，从她的宫颈处取下活检样本，进行临床评估和研究 。
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Henrietta Lacks 的家族成员聚集在海拉纪念碑旁，纪念碑位于弗吉尼亚州 。
（图源：LACKS FAMLILY）
20 世纪 70 年代初，研究人员为了弄清楚 HeLa 细胞系为何持久分裂的原因，找到了 Henrietta Lacks 女士的家人，并采集了他们的血样进行遗传分析 。
1974 年，Henrietta Lacks 的女儿 Deborah Lacks 向一位研究人员询问关于 HeLa 细胞系的事情，这位研究人员在一本医学教科书上签下了自己的名字，赠予给了 Deborah Lacks 并告诉她，她要的答案就在这密密麻麻的文字中 。
或许她在那时才知道，自己母亲的细胞被大规模应用于科学研究 。但直到 2009 年 Deborah Lacks 去世，她们家族仍然没有得到学界一个适宜的答案 。
【henrietta|她被医生私自摘取组织，众人研究发了6万篇论文，时隔 70 年终获赔偿】时间一晃到了 2013 年，随着新一代基因组测序和分析技术的发展，科学家们想通过基因组测序弄清楚为何 HeLa 细胞系一直未停止分裂的原因 。
然而，由于 HeLa 细胞系承载的是 Henrietta Lacks 女士本人及其家族的遗传信息，基因组数据的发表需要得到其家族成员的同意 。
时任美国国立卫生研究院（NIH）的主任，Francis Collins 开始觉得有必要趁此机会弥补过去几十年来对 Henrietta 家族的轻视，他亲自接触 Henrietta 家族的成员，向他们介绍和解释过去这些年 HeLa 细胞系的研究，以及基因组数据的用途等 。
最终，Henrietta 家族同意 HeLa 细胞系基因组信息的发布 。
这也是过去几十年中，学界首次与 Henrietta 家族坐下来，面对面地认真商讨关于 HeLa 细胞系的问题 。
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图源：Nature
风波告一段落，故事仍在继续
在 NIH 的引文检索工具 Pubmed 中，有超过 11 万篇涉及 HeLa 细胞系的研究，在 2013 年以前 NIH 就收录了全球的研究人员贡献的超过 1300GB 的 HeLa 基因组数据 。
没有人能阻止更多的数据的产生和更多研究的继续，Henrietta 家族不行，NIH 也不行 。
即使要赔偿 Henrietta 家族，学术界也没有一个牵头的个人或主体，毕竟在现有的法律范围内，即使政府也没有义务对此有任何责任和义务 。
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Pubmed 检索结果
另一方面，HeLa 细胞系所牵扯的一个更大问题是，科学界和普通人之间的认知差距问题以及平权问题 。
科学界需要 HeLa 细胞系，以及很多类似的研究来推动科学的发展，不仅是科学界，全人类都需要科技的进步，来消除疾病 。
试着想一下，假如 1951 年，Henrietta Lacks 本人或者其家属拒绝研究人员进行继续研究，现在会是一个什么情形？
但这难道就意味着，病人应该无偿地为医学贡献吗？没有答案 。
尤其是现在，每个人的基因组数据堪比每个人的指纹，所涉及的是比指纹更为私密的信息数据 。
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