医保|打一针要70万，这种药为什么没入医保？
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文 |信娜
编辑 | 王小
【医保|打一针要70万，这种药为什么没入医保？】2020年的国家医保谈判，12月17日在北京落幕 。300余种药品争夺进入医保目录 。这次，“天价药”还是没等到一次谈判机会 。
9月初，一位药企负责人还在打听，“去年罕见病高值药没有谈判机会，今年有吗？”2019年，在递交申报材料后，没有一款罕见病高值药通过专家评审 。
随着入围医保谈判的药品名单落锤，这位药企相关负责人又要失望了 。“明年会继续争取医保谈判的机会”, 上述药企负责人对《财经》采访人员说 。
目前公认进入中国的罕见病高值药共有六款，年治疗费用均在百万元 。在有罕见病药物陆续进入医保目录的当下，天价药能否有所保障，颇受各方关注 。
近两年，已陆续有地方试点，山西、浙江等，均已将几款高值罕见病要纳入医保 。不过，类似的破冰也面临着不小的舆论挑战 。
2020年6月24日浙江医保局公布，两款罕见病治疗药进入医保，分别为阿糖苷酶α和阿加糖酶β 。前者为庞贝病特效药，后者可治疗法布雷病 。
这样的结果引发浙江省内其他罕见病群体的质疑 。一位脊髓性肌萎缩症（下称“SMA”）儿童家属质疑， “为什么我们不行，大家都是罕见病患者，这样公平吗？”
一行30个病友家庭，曾在2019年冬天，从浙江省各地赶来，聚集于医保局，希望能为自己争取机会 。
治疗SMA的诺西那生钠注射液，均价70万元，2019年在中国上市 。在现已知的100多名浙江SMA患者中，只有个位数的患者在用药 。“我们用不起，”王木说，“以前是没药，现在是有药用不了 。”他10岁的儿子是SMA患者 。
虽然地方层面已有实践成果，但上述两省的政策参与者均以“有些敏感”，婉拒了《财经》采访人员的约访 。
面对其他没能等到好消息的罕见病家庭，“我们怎么会不难过？”，一位浙江省医保局相关负责人对《财经》采访人员说，做这件事我们也是长期酝酿，准备了很长时间 。最后也是综合了方方面面的要求，来推进这件事 。
一位知情人士向《财经》采访人员透露，在参考了浙江省以专项基金解决天价药保障难题后，江苏省也正在筹备，不日会参考浙江模式推出本省政策 。
上述药企负责人说，现在针对特定的药物，每个省有需求的人数是固定的，所需花费也是固定的 。如果药进了医保目录，各地都可以根据医保基金实际情况，采取不同方式来解决具体费用问题，比如设立专项基金，或纳入大病保险等 。
他对今年能否有谈判机会抱有憧憬 。“不管能不能谈成，大家先坐下来聊聊 。”上述负责人说，至少先有一个机会 。
不过，国家医保部门对各地陆续试点的态度颇为微妙 。一位接近国家医保局的专家曾向《财经》采访人员透露，医保的统筹级别在不断提高，其实并不想各地用不同的方式开始自主试点 。
但不可否认的是，各地的实践正在为如何解决天价药保障难题蹚路 。“说不定哪个模式就能在全国铺开 。”一位医保专家说 。
2020年，浙江省无疑迈出一步 。《财经》采访人员采访了推动该政策出台的多名参与者，试图还原政府、企业和患者三方，如何推动罕见病药进入医保 。
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