医保|打一针要70万，这种药为什么没入医保？( 三 )
这意味着，这件事一定要循序渐进 。谢俊明说，“不能把好事做坏”，这是酝酿政策之初，大家一直认可的思路 。
公示上简单的几行字，背后是短则数月，长至数年，一系列的权衡和考虑 。距离上一次浙江省将三款罕见病用药纳入医保，已经过去三年 。其间发生了什么，用浙江大学社会保障研究中心主任何文炯的话说，“我们的速度并不慢” 。
首批罕见病用药纳入保障后，浙江省便开始在原来的基础上琢磨新机制，2019年完成后，2020年再划入两款药物 。加上行政管理体制改革落地，各地新成立医保局，“这也需要一个过程”，何文炯对《财经》采访人员说 。
新版罕见病保障制度被视作2.0版本，数度易稿 。用谢俊明的话来说，这么贵重的药，一旦产生偏差，形成丑闻，影响非常大 。
改动更多涉及的是具体操作层面的细节 。比如，人们普遍关注的“罕见病患者移民”，此中如果涉及儿童怎么办？
谢俊明想了一个晚上，在文件中改了一个字，在父母的前面加上一个“生”字，变为“生父母” 。妈妈带着孩子改嫁到杭州，妈妈的社保交了两年，即使继父满足了社保条件，患儿用药也不能通过医保报销 。
有诊断资格的医院也从7家缩减到3家，“不能出现丑闻，哪怕放开的医院少一点” 。这种小心谨慎的态度也流露在此次罕见病用药入医保的过程中 。
哪些药能入医保，并不是某个人说了算 。浙江医保局向定点医院、省市医保中心等，征询推荐罕见病用药 。推荐时要满足多个条件，比如什么时间点上市等 。“如果浙江的医生都没用过，都是听说，你说能纳入吗？”谢俊明说，还有很多其他的条件，收集信息后，由技术专家罗列好，专家组进行判断 。
入围后，便要面临两轮谈判 。一位参与过第一次谈判的专家回忆，第一轮的目标很明确，企业能给出什么价，算上浙江省患者数量，需要花费的总额是多少 。
“当时和几家药企聊下来，一个药一年就要花七八千万元 。总的盘子只有那么大，一款药的价格就要把总盘子击穿了怎么办？”上述参与谈判的专家对《财经》采访人员说 。
王木提及，此前在和医保局相关负责人沟通时，医保局工作人员也解释，医保用于罕见病的这笔钱只有1亿元，SMA患者比较多，算下来医保的钱不够用 。
经第一轮筛选后，再进入第二轮谈判 。这次重在砍价 。“要看到最低药价是多少 。”上述参与谈判专家说 。
另一位参与谈判的专家解释，最终进入浙江省医保的阿糖苷酶α（商品名：美而赞）、阿加糖酶β（商品名：法布赞），除了药价本身合理，在国内的用药时间长 。还有一点，和有诚信的企业打交道很重要 。
比如，在浙江，有20个这类罕见病的病人，是大家认可的，而报销时多出5个，“可能是企业通过不正当行为带入浙江的，这样的企业很难得到信任” 。上述参与谈判的专家说 。
最终结果，是专家机制选择，基于逻辑判断得出，“不是几个人能决定的” 。谢俊明说 。
第231天：尘埃落定
在王木放弃希望的第231天，苏明一家在相同的网站，等来了好消息，“儿子有救了” 。6月24日，浙江医保局发布谈判结果，苏明不用再面对一道残忍的选择题：我们应该在什么时候放弃，停止给儿子用药 。
此前，苏明的儿子每年药费接近百万元 。纳入医保后，一个月几千元就可以了 。浙江省内的戈谢病、渐冻症、苯丙丽尿症病人，则更早享受到了医保待遇 。
青岛是中国第一个将罕见病药纳入医疗保障的地方 。2005年，该市出台文件时还不敢直接写上“罕见病”三个字，“怕写了会引起更大的阻力”，该政策的一位牵头人对《财经》采访人员说 。
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