医保|打一针要70万，这种药为什么没入医保？( 二 )
第1天：我有机会吗？
一款70万元的天价药，让SMA患者群体进入大众视野 。那几天，王木的手机连续震响，“原来皓皓的药费这么贵” 。
皓皓是王木的儿子，5岁时被确诊 。这种病会导致全身肌肉无力，刚开始是四肢，后蔓延至为重要器官提供动能的肌肉，如心肌、肾肌 。体内的一切都会慢慢枯萎 。当生命被明明白白打上终点的时候，王木决定，要带着皓皓坚强地生活下去 。
确诊后，无药可治的日子里，她没让儿子偷懒，上课、做康复训练 。未来很长，皓皓会成为一个社会人，有一份职业 。在这之前，他得先好好学知识 。
把儿子送入幼儿园，王木就一个人在附近，盯着手机 。没有消息是最好的消息 。有时短促的铃声会让她一激灵，接起电话前，内心闪过无数种可能 。
这样的日子持续到2019年 。一款诺西那生钠注射液进入中国市场，定价每针70万元 。这是儿子生的希望 。诺西那生钠一旦开始注射便不能结束，需一直维持治疗 。第一年需打六针，以后每年三针 。
面对一年上百万的医药费，王木一家无力承担 。听说有一个患者家庭卖了房子才开始打针，但是不知道什么时候就打不起了 。而王木，连这个门槛都够不上 。
夫妻俩承包了一小块工地建设，一年的收入大概二三十万元 。
“我们拿什么去给儿子打针”，王木嚼着眼泪，作为父母，她觉得自己很窝囊，“孩子好不容易有药了，我们却没法给他治病” 。此时的皓皓没说什么，眼神停在王木身上 。
在2020年8月底，接受《财经》采访人员采访时，皓皓就在旁边的办公桌上写作文 。他从小便知道自己得了一种罕见病，无法根治 。王木讲起为了做康复训练，来来回回买了好几辆自行车，才找到一款适合他的 。这时，皓皓会补充，是4辆 。
自从知道自己的病有药可以控制，他便开始关注进展 。“有时，他甚至比我们懂得多 。”王木说，像日本、澳大利亚的价格，我们都是从他那里听来的，“他一直觉得自己会好” 。
那条关于“建立浙江省罕见病用药保障机制”的文件，像是打开了一扇门 。王木的丈夫会定期刷医保局网站，他赶紧将这份文件发到病友群里，大家纷纷出谋划策，怎么才能为自己、为这个群体争取一个机会 。
“我们决定直接去医保局和他们聊聊，让他们知道我们这个群体的存在 。” 王木的丈夫说 。
“尽力而为、量力而行”，在与医保局相关负责人的沟通中，这是他印象最深的一句话 。
几次见面沟通后，病友们也说不清自己是带着什么样的心情离开的 。
有多少希望，就有多少忐忑 。
第176天：一道选择题
经过176天的等待，王木没等到她想要的结果 。
2020年4月30日，希望破碎的消息也是从相同的网站获取的：经专家推荐，阿糖苷酶α、依洛硫酸酯酶α、阿加糖酶β等3个药品被确定为罕见病特殊药品谈判对象 。
心中升起的那团光亮就此暗淡 。此后，王木没再参与过病友们组织的与浙江医保局沟通的统一行动 。
“为了保证整个机制能运行，做不好或者一定会做砸了的事情要先放一放 。”浙江省医学会罕见病分会主任委员谢俊明这样解释这个谈判结果 。他关注并推进罕见病领域十年，从提升社会认知及诊疗，再到如今的患者用药保障 。
“从个人情感来说，我当然希望每个人都能得到帮助 。我也会私下提供帮助 。”但涉及到政策发布或者执行，就得严格按照标准，谢俊明对《财经》采访人员说，原则上，医保目录内的药品是可进可出的 。但罕见病用药一旦进入医保，在没有其他保险覆盖前提下，是没办法将其调整出目录的，“把别人的救命钱断掉，人家会找我拼命的” 。
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