医保|打一针要70万，这种药为什么没入医保？( 五 )
最终的开关，仍在政策制定者的手中 。一位药企罕见病药负责人对《财经》采访人员说，“在罕见病药支付体系中，政府是统筹，是1，企业、患者或者其他组织是N 。如果没有1，后面的N无从谈起 。”
在青岛，罕见病医疗保障政策停滞不前的两年里，两名戈谢病患者没能等来希望，不幸离世 。
“其实在这个过程中，政府、企业、患者，每个人都应该思考，自己能做到的极限是什么，然后合力把这件事解决好 。”在2020罕见病合作交流会后，赛诺菲特效药事业部罕见病与罕见血液疾病业务负责人俞蕾曾对《财经》采访人员说 。
在浙江秋初的8月，皓皓已经无法蹲起，原本能够勉强步行的500米，只能走到一半 。他的肌肉越来越没力了 。
“生在浙江，至少我们还有点盼头 。”虽然这一次没能进入医保，一位罕见病患者的家长还是抱着希望 。而在中国其他地方，罕见病患者们也都在等一个希望 。
（文中皓皓、王木、苏明为化名）
文章来自微信公众号活粒（ID：Huolibuluo）,活粒为《财经》杂志 科技与健康团队 的新媒体项目，坚持独立、独家、独到
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