医保|打一针要70万，这种药为什么没入医保？( 四 )
他用“彻夜无眠”来形容那段日子 。因调研时与罕见病家庭有接触，他得知“有药用不起”的困境，于是琢磨着用一系列政策将部分罕见病药纳入医疗保障 。
从酝酿到最终落实，一共用了三年 。一年制定政策，两年等待落实 。这个过程漫长而又熬人 。彼时，社会公众及政府内部对罕见病认知很少，没人关注 。一位参与该政策的制定者对《财经》采访人员说，“甚至还会招来非议，身边人会揣摩，是不是因为自己和一些药企有牵连，所以如此积极帮助罕见病用药纳入医保 。”
一个人研究撰写方案，在夜深的办公室内，利用非工作时间研究具体细节 。有时熬到太晚，还会等来保安催促 。
“对青岛市当时到底有多少罕见病患者，其实我们并不了解 。”上述参与政策制定者说，但是必须要在方案中拿出一个需要支付金额的上线 。想了很多办法，最后决定引入与企业的对赌协议 。如果超过医保规定的金额范畴，剩下部分由企业承担 。
一年后，方案终于写好，但并未得到上级认可，无法推行 。几十页的心血只能暂时搁置，等待下一个机会 。
两年后终于出现转机，上述方案牵头人回忆，当时青岛刚好有这方面的政策需求，这个方案又是已经写好的，于是便提交上去 。最终获得财政支持，方案得以落实 。
时隔多年，当再度回忆，他总结道，这件事的破局涉及打破原始格局，涉及到各方利益，如果没有更上一级政府的统筹，推动起来太难了 。
以浙江为例，一位知情者告诉《财经》采访人员，在浙江省级层面，对罕见病药入医保的态度是积极的，“相关的政策方案曾两次获得省政府批准，这个过程是很难的” 。
一旦有上级部门认可，接下来的过程会变得顺畅 。“我们已经建立了机制，以后可以依托文件下面的专家委员会来推进，不用再弄一个文件来向省委省政府申请了 。”一位参与浙江省罕见病药入医保的专家告诉《财经》采访人员 。
在一位长期关注罕见病药保障的专家来看，罕见病的整体情况在逐年持续改善，但在医疗保障方面，阻力并没减少 。抛开个别省份医保基金确实非常紧张，大多数省市还是有空间的，但现在各地决策者仍然顾虑重重，怕一旦开了一个口子，后面会出现各种问题，陷入被动，“大家也都不想给自己找麻烦” 。
一位与各地医保部门有联系的NGO负责人说，其实很多省也有把一些“天价”罕见病药纳入医保的想法，但顾虑还是很多，一直没敢推行 。
第N天：还有希望吗？
绞入数字轮盘转动的，是很多想活下去的生命 。
一位医药经济学专家数次拒接邀请参加罕见病相关论坛 。“这些论坛的目标倾向很明显，并不是一个理性的学术分析，涉及到各个方面，舆论影响等 。”他对《财经》采访人员说，“如果要谈到一个药是否应该进医保，那为什么不去和其他更有药物经济效益，但还没有进医保的药物进行比较呢？通过数据来测算分析，谁更应该进医保 。”
而一位医疗保障领域专家则激烈反驳道，现有医保目录里的某些药也是非常贵的，但是就在医保目录里 。不能因为罕见病药在刚开始的时候被排除在外，就一直不考虑 。“原来制定的东西会形成利益格局，每走一步都很难 。”
“希望各位专家在进行理性的分析和讨论时，能多考虑一下罕见病患者，他们等不了那么长时间 。”一位SMA患者组织负责人说 。
上述医药经济学专家不认为自己冷血，“这就是我们的责任，用严谨的数字测算哪一种药更适合（进入医保），这就是我们需要提供给决策者的信息 。至于其他的更广泛的因素，需要他们去权衡 。”
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