脑瘫|龙凤胎脑瘫患儿求医艰难,微创手术点亮希望

(健康时报采访人员 陈琳辉)“我是一对龙凤胎的妈妈,当得知自己怀孕的时候,喜悦的心情无以言表 。对未来的憧憬让整个孕期的心情都十分美好,宝爸更是精心呵护,我在怀孕6个月时肚子太大,提前休了产假在家卧床 。没想到后来的一切都那么艰难 。”
晓梅的手写信里回忆,就在幸福的巅峰时刻,怀孕33周刚过,她的羊水却提早破了,无奈迎来早产 。之后,一对可爱的龙凤胎宝贝在婴儿保温箱住了3天 。
“脑瘫可以手术治疗,尤其是痉挛型脑瘫的手术疗效非常显著 。我们团队治疗了很多脑瘫患儿,希望更多的父母能够了解痉挛型脑瘫的这一治疗方法,也祝愿更多的脑瘫患儿们早日彻底康复 。”首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授读着一位龙凤胎脑瘫患儿母亲寄来的感谢信,期盼地说 。
求医:龙凤胎宝贝确诊脑瘫
出生时,晓梅的男宝4斤4两,女宝4斤,男孩特别爱哭,女孩很安静 。
因为晓梅早产奶水不足,一对龙凤胎宝贝几乎没能吃上几天母乳,一直喂的是奶粉,后来孩子的体质不好,总是生病 。
早产,让这对龙凤胎宝贝都快两周岁了还是不太会走路 。晓梅先后带着一对龙凤胎宝贝到哈尔滨儿童医院、北京儿童医院、北京儿研所就诊,孩子被确诊为脑瘫 。
“那时真是晴天霹雳,总是看着孩子默默流泪,心都碎了 。”
晓梅在寄给胡教授的感谢信里感慨,之前她的学业事业顺风顺水,婚姻也很美满,突然的转折让她有点儿无法接受,心里非常痛苦,也怕让人知道孩子的真实情况 。但看着孩子一天天长大,为了孩子的未来着想,从此她勇敢地踏上了漫漫的求医治疗之路 。
“2019年,康复老师建议我们带宝贝做手术降低肌张力 。一起做康复的病友很多都做了这样的手术 。”晓梅表示,在医生的建议下,孩子的康复训练之路还算顺利,孩子会走了而且没有其他的舞蹈样动作,但是肌张力很高,腿和脚都很硬,认知也不是很好 。
通过一段时间的康复训练,晓梅了解到首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授手术治疗脑瘫效果很靠谱 。
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