李华|四次大手术“折叠人”才站起,这种病早期经常腰背疼!( 二 )
第四次髋关节置换术后,李华恢复良好 。
深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人说:“有一些人就说你做它干啥,冒这么大风险,做这么大手术,一旦做坏了怎么办?我说,我得做,不管怎么说都得做 。”陶惠人哽咽着说:“作为一个医生,你无论顶着多大的压力,总得有人去挑战自己,这个手术非常难,但这是对一个鲜活生命的尊重 。”
易复发、易致残:
强直性脊柱炎治疗不好除根
“我国大概有500多万强直性脊柱炎的病人,它最大的问题是致残性 。主要是强直性脊柱炎在过去没有药物治疗,除了像非甾体类抗炎药、沙利度胺等进行消炎止痛外,没有专门治疗的药物,所以这也是为什么导致很多人到了李华这个地步 。”中国医师协会常务理事及风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授告诉采访人员,即使28年前他们诊断了李华,也不可避免他会出现这样的残体情况 。
强直性脊柱炎其实属于慢性风湿免疫类疾病,主要侵犯脊柱及外周关节,严重者可发生脊柱畸形和关节强直 。在症状上,以腰背疼痛为主要表现,尤其是以夜间和凌晨最为突出 。曾小峰提醒,长时间腰背疼应早去专科医院进行鉴别诊断,比如进行免疫学检查、X线、CT、MRI影像学检查等,以尽量在早期诊断并控制病情不进展、不致残 。
曾小峰教授表示,“目前我们认为这个病还是不能完全断根的,除了一些遗传因素的影响,外来的感染还会导致复发,比如泌尿器官感染、胃肠感染等 。” 随着生物制剂、小分子化合物的出现,按照其靶点不同,药物可以分成“肿瘤坏死因子拮抗剂”和“白介素-17A抑制剂”,这些都对强直性脊柱炎有一定的治疗作用 。
“我们的数据显示有40%多的强直性脊柱炎的人在用或者曾经用过生物制剂,生物制剂主要是控制患者的炎症、减少关节损伤、阻断关节破坏,尤其是减少骨锥形成关节强直 。强直性脊柱炎具有高复发率和高致残率的特点,而对生物制剂不了解和用不起的问题,是困扰患者规范治疗的主要难题 。生物类似药的出现为更多患者获得标准规范性治疗打下有利的基础 。”
可以面对面吃饭、一起看电视
他现在这个状态已经很知足了
目前,李华的母亲仍需要照顾李华的生活起居 。打水、做饭、洗澡都要妈妈的帮助,最困难的是上厕所,大腿的力量还是不够,但已经可以利用辅助器独立行走 。晚上睡觉,每隔两三个小时就要换个姿势,现在就是起床比较困难 。
“他能有现在这个状态,我已经很满足了,他可以跟我们面对面吃饭,可以一起看电视 。我现在就希望有一天他可以不用辅助器,自己就能站起来,走出去就更好了 。”李华的母亲说 。
李华的母亲今年已逾七旬,28年来她带着李华四处寻医,从未想过放弃,因为她深知自己在年迈以后,将无人照顾生活不能自理的儿子 。“我一直相信总有人能治好我儿子的病 。”
“现在我体重快到110斤了,每天都会做一些力所能及的事情,尽力恢复自己的体能,现在利用辅助器也可以走路半个小时,我要先把身体恢复好,减轻妈妈的负担 。”李华说,等他身体恢复好了,就去赚点钱,给母亲尽孝 。
文章转自:健康时报
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