李华|四次大手术“折叠人”才站起,这种病早期经常腰背疼!

“李华,你是平着躺,你能看见天花板了 。”
半睡半醒中,恍惚听到医生一直重复说着这句话,李华闭着眼睛流下了眼泪:看见天花板,曾是他遥不可及的梦 。历经四次大手术,先后被截断大腿肱骨、颈椎、脊椎,再换掉髋关节的“折叠人”李华,终于站了起来 。
无法抬头、无法平躺睡觉:
他的上半身几乎弯成了O形
18岁,正值一个人青春烂漫的时候,而李华的人生却在这一年出现反转:他的脊柱逐渐弯曲,直至折叠了起来,后经多次诊断,他第一次听到一个陌生的疾病名字——强直性脊柱炎!
李华|四次大手术“折叠人”才站起,这种病早期经常腰背疼!
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李华生病前后的对比照片受访者供图
李华的母亲唐董陈说,李华27岁时颈部开始弯曲,29岁时已经无法抬头,同时上半身也开始弯曲 。33岁时上半身已经弯曲到90度,到35岁,身体就曲到面部距离大腿仅仅不到两公分 。
2019年,李华的上半身几乎弯成了一个O形,无法直立、无法抬头、无法平躺睡觉,无法看到除了脚下那三寸土地以外的其他东西,生活中的吃喝拉撒睡全都由母亲一人照顾 。
28年的求医之路,多少次的束手无策,就有多少次被拒之门外,背后是李华在年迈母亲的背上流露无奈和辛酸 。
2019年6月,通过病友群的介绍,李华来到深圳大学总医院就医 。在这里,医生诊断发现,李华情况非常严重,如果不进行手术,心肺功能长期受损会影响他的生命 。
手术能否成功,就连李华的主治医师深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人都没有十足的把握 。“3-on折叠人,第一个on是下颌在胸之上、第二个是on胸骨紧贴着耻骨、第三个on就是嘴巴贴着大腿 。像李华这种折叠到180度的,还是世界首例,所有手术将面临前所未有的困难 。”深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人说 。
侧卧在病床上的李华,深知同意手术的他将面临的是什么 。“我这种高难度的病,一要靠医生的技术,二要靠自己的运气了 。这些年来,我一直在等,我等上天给我一个机会,这个世界一定是美好的 。”李华说 。
手术前,李华在病床上吃力地把口琴强塞在距离大腿只有2公分的嘴前,当《世上只有妈妈好》的曲调从李华吹响的口琴中传出时,李华的母亲已是满面泪痕 。接下来迎接他们的是“重生”还是“终点”,母子二人各怀期盼 。
李华赌上全部运气去换一个“重新来过”的人生;或是上苍垂怜,或是命运眷顾,在经历4次手术后,李华终于能站起来了 。
李华告诉采访人员,当几十年没有抬起来的头再次抬起时,当几十年没有直起来的脊柱能贴着床平躺下时,他总是有一种做梦的恍惚和难以置信 。
李华|四次大手术“折叠人”才站起,这种病早期经常腰背疼!
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截断大腿肱骨、颈椎、脊椎:
折叠180度的身体终于被打开
李华特殊的体态增加了这场手术的难度,对于手术团队来说,这是一个全新的挑战 。截断大腿肱骨、颈椎、脊椎,再换掉髋关节,需要经过四次手术才能完成 。手术中任何一个环节出问题都可能会导致李华面临截瘫,甚至死亡的危险 。
在经历三次手术后,李华折叠180度的身体终于被打开,他可以平躺在床上,平视这个世界 。
在第三次手术结束后,忙碌了几个小时的医生和护士围在李华周围,一声声唤醒李华:“李华醒了没?睁开眼睛看看,你是不是平躺着的 。”“李华,你睁开眼睛,你看一看天花板 。”“李华,你是平着躺,你能看见天花板了”……
深圳大学总医院手术室护士长张慧杰说:“我们叫醒李华的那一刻,有一种说不出来的感动 。就是看着李华的身体从‘v形’,变成像正常人一样躺到手术床上,我真的感觉挺不容易的 。”

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