新华医院|患上罕见病还有希望吗？上海新华医院罕见病中心“专家团”免费在线义诊！
一个罕见病，可以轻易地改变一个家庭 。
患上罕见病，一家人面临的第1个难关——确诊难，往返各个医院，做各种各样的检查，累积一张张病历资料，经历一次次失望 。
第2个难关——确诊之后的求医问药 。有些罕见病的治疗药物缺乏，甚至无药可用，很多患者可能需要自行寻找患者组织、寻求药源 。
在重重困难前，很多患者选择放弃治疗，等待命运的安排，也有很多患者誓要与疾病抗争，他们寻求医保的支持，他们逆风而行，乘风破浪，他们向前走的每一步，都举步维艰 。
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罕见病，其实并不罕见
罕见病，指发病率极低，比较少见的疾病，又称“孤儿病” 。
虽然罕见病患病率小，但实际患病人数并不少 。据统计，全球罕见病患者已达3亿，我国罕见病人口已逾千万 。
【新华医院|患上罕见病还有希望吗？上海新华医院罕见病中心“专家团”免费在线义诊！】
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罕见病种类多，国际上确认的罕见病有7000多种，约占人类疾病的10%，其中约80%为遗传性疾病，50%-60%在儿童期发病 。
罕见病的危害大，大多罕见病是慢性病，伴随患者终身 。
患上罕见病，到底该怎么治？
2021年2月28日是第十四届国际罕见病日 。
在罕见病日即将到来之际，也正值疫情防控特殊时期，为保障罕见病患友得到持续诊断、治疗和随访，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊治中心将组织院内各专业医学专家，于2月22日-2月28日开展为期一周的罕见病义诊，为罕见病患友提供线上诊治咨询 。
关注罕见病，我们在行动！
免费问医生
2月22日-2月28日
【上海交通大学医学院附属新华医院】
与【好大夫在线】发起联合义诊
任何罕见病相关问题
均可申请免费一对一专家问诊
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（注：每天 0：00 点开放当天号源）
上海交通大学医学院附属新华医院
上海交通大学医学院附属新华医院是上海市医学会罕见病专业学会的首任主委单位、上海市罕见病定点诊治医院、中国罕见病联盟成员单位，2018年经批准成立上海市儿童罕见病诊治中心和上海市罕见病诊治中心，2019年入选全国罕见病诊疗协作网并成为上海市省级牵头单位，在罕见病诊治领域已逐渐探索出集筛查、诊断、治疗、康复为一体的全生命周期诊疗体系 。
温馨提示
建议您在提交问诊时上传详细的病历资料，并整理好问题，一次性提交，方便医生集中回复 。这样可以更好地使用免费问诊机会哦～
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