医生|经历3次误诊才确诊，平均时长5-7年！数字背后，是他们的无助和绝望( 二 )
去年有一个外地的同行跟我联系 ， 描述一个“奇怪”的病例 ， 对方在为一个腹痛主诉的女孩进行腹腔镜探查 ， 发现了两个“子宫” ， 但是形态和大小都比较“奇怪” ， 为了慎重起见 ， 跟患者家属商量后 ， 没有贸然处置 ， 介绍给我进一步诊疗 。
见到这个患者后 ， 首先给她安排了磁共振检查 ， 看完检查的片子后 ， 我心里有数了 。进行手术前 ， 我跟患者的父亲交代 ， 如果手术中发现跟我判断的一样 ， 那小女孩最终的手术效果应该会不错 。
事实上个 ， 手术中发现情况跟我预想的是一样的 ， 这个病例也是我多年来碰到的唯一的一例 ， 我翻查文献 ， 发现国际上见报道的仅有一例 。这个案例我也发表到国际期刊上 ， 帮助更多的同行认识这些特殊的病例 。
患者的家属表示感谢 ， 我对患者的父亲说：最值得感谢的是介绍你过来的那位医生 ， 他没有担心别人怀疑他的水平 ， 选择了对患者最有利的方式 ， 介绍到更专业的同行那里 ， 如果没有他“适可而止”的判断力 ， 这位患者可能得到截然不同的治疗结局 。
还有一个不容忽视的层面 ， 就是患者的心理问题 。
我不止一次听到这样的抱怨：某患者慕名到大医院检查 ， 接诊的医生看完以后 ， 直接跟患者交代病情“你是先天性如何如何” ， 现场其他的病人和家属立刻投来异样的眼光 ， 用患者的话来说 ， 恨不得找个地方躲起来 。
面对这些“特殊病情”的患者 ， 从医生的角度 ， 能够考虑到更多的是“病”而不是“病人” 。随着后续的诊治 ， 这种情景反复发生 ， 对患者造成一次又一次的“心理创伤” 。
国内外已经开展了多项有关心理问题的研究 ， 研究结果也表明焦虑、抑郁是这个群体最常面临的心理困扰 。
在国外 ， 除了在诊疗流程中有专业的心理咨询医生参与 ， 患者互助组织也发挥了很大的作用 。在美国妇产科协会发布的一项专家意见中强调了患者互助组织在帮助患者心理重建中的作用 。这点国外的做法是值得我们学习的 。
2019年世界MRKH联盟与墨尔本皇家儿童医院共同举办第一届MRKH日活动 ， 作为世界MRKH联盟的成员 ， 我也获邀参加 ， 并介绍中国的MRKH患者互助组织“石油”俱乐部（取"石女之友"的谐音 ， 是此类患者的互助组织)的情况 。
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2019年 澳大利亚 墨尔本 第一届MRKH日活动
“In our teens, the news of the MRKH diagnosis changes everything. ”这句话写在活动日程上 ， 告诉大家这个病对人生的影响是非常大的 。活动邀请了医生、患者及家属参与 ， 共同探讨 ， 直接回应患者的关切 ， 促进疾病的诊疗 。
最后 ， 我非常乐见“国际罕见病日”受到越来越多人的关注 ， 在这份“热闹”当中 ， 能够普及更多实用的信息 ， 能够传播更多有价值的观念 ， 这个“日子”设立的价值就达到了 。
在过去的2020年 ， 世界受到“新冠”疫情的影响 ， 不仅国际学术交流受到很大的影响 ， 国内的一些交流也受到不同程度的限制 ， 每个人的生活轨迹也发生不同程度的变化 ， 我也不例外 ， 我的工作状态也发生了变化 。回顾过去多年的工作 ， 有一些“骄傲” ， 又有一些“遗憾” 。站在新的起点上 ， 我还是愿意继续从点滴推动罕见病的研究和诊治 ， 这样到了后面的罕见病日 ， 能够欣喜看到 ， 我一直在前进 。
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