病诊疗协作网|这些病，名字很罕见！在中国，患者群体已超2000万人！
据统计，目前全球罕见病种类已近7000种，占人类总疾病的10%；全球约有3亿名罕见病患者，中国有2000多万罹患罕见病的患者，并且每年新出生的罕见病患儿达20万人，白化病、血友病、天使综合征、渐冻症等均属罕见病 。
由于确诊难、药品研发成本高，患者群体长期陷于四处求医、无药可治、有药用不起的困境 。
今天是世界罕见病日，关注罕见病，从了解开始 。
在罕见病患友群中流传一句话：“比罕见病更罕见的是治疗罕见病的医生 。”
近几年，越来越多的罕见病患者在全国自发组建了各自的患者群，大家通过各种形式的宣传活动，制作网站、微信公众号、App，吸引病友找到自己的组织 。
与此同时，越来越多的医疗机构、医生开始关注罕见病患者组织 。
“
“毕竟罕见病在教科书上的知识太少，关于罕见病的学术、文献就更少，这就倒逼着医生要从患者身上去获取知识、总结经验、寻找答案 。”福建卫生报健康大使、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、福建省立金山医院副院长郭延松教授说 。
”
2019年，国家卫生健康委办公厅发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，公布324家医院为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网 。
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福建卫生报采访人员：林颖
综合国家卫生健康委员会官网、央广网、央视新闻、观八闽
【病诊疗协作网|这些病，名字很罕见！在中国，患者群体已超2000万人！】编辑：小枫
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