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凯瑟琳·曼尼克斯|如果可以这样死去，死亡也许没那么可怕( 五 )


我们所谓的“拼命呼吸”是一种原始的生存本能 ， 是帮助我们避免如溺水、窒息、吸入烟雾等危险的主要反应 。然而 ， 如果呼吸困难是由损害呼吸系统、威胁生命的疾病所致 ， 那么就会促发一场耗竭精力的战斗 。那么 ， 临终时坦然接受一定程度的呼吸困难 ， 减少挣扎 ， 患者就会活得舒服一些 。
我经常遇到的重度呼吸困难患者中 ， 有一类是患囊性纤维化的年轻人 。这是一种遗传疾病 ， 在童年和青少年时期 ， 肺部、胰腺和消化系统逐渐受损 ， 患者通常在30岁之前死亡 。由于改善了对肺部感染的治疗 ， 糖尿病和营养问题也得到更好的处理 ， 有些患者的存活时间延长了 。有些患者足够幸运 ， 肺移植取得成功 ， 就可以长期存活 。肺移植的时机非常关键 ， 这是一项高风险的手术 ， 要在患者能够维持合理的生活质量以后才可以进行 ， 但不能等到病得太重才实施 ， 否则患者承受不了麻醉和手术 。我们医院的姑息治疗团队与囊性纤维化团队密切合作 ， 就减少呼吸困难、咳嗽、肠道问题和体重减轻的影响提供建议 ， 或者作为姑息治疗措施 ， 或者帮助患者做好接受手术的准备 。我们还为一些因焦虑和恐慌导致呼吸困难的患者提供心理辅导 。
凯瑟琳·曼尼克斯|如果可以这样死去，死亡也许没那么可怕
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电影《五尺天涯》剧照
节礼日那天 ， 家里的电话响了 ， 医院呼吸科医生问我该如何处理一位22岁的囊性纤维化患者 。马克处于疾病晚期 。他要活下来的话 ， 唯一的希望是做肺移植 。马克显然是一个很有毅力的人：在过去的15年里 ， 他一直在与越来越严重的呼吸困难做斗争 ， 他继续自己的教育、踢足球 ， 结交了一群喜欢喝啤酒、爱开玩笑的小伙子 。
马克没有让呼吸困难妨碍自己 。然而 ， 在过去的5天里 ， 他端端正正地坐在医院病床上 ， 一动不动 ， 内心充满恐惧 。他不能独处 ， 不能忍受房门被关上 。他戴着氧气面罩 ， 大口喘气 ， 尽管他实际上并不需要氧气治疗 。5天前 ， 马克和移植手术小组交谈过 ， 他被告知自己现在是肺移植候选人 。他得到一台无线寻呼机 ， 确保一有器官 ， 无论白天黑夜 ， 他们都能马上联系到他 。尽管其他一切都没有改变 ， 但在那次手术会谈的30分钟里 ， 他改变了对自己存活率的看法 。见完医生 ， 他心生恐惧 ， 不敢回家 。
“你能来看看他吗？”我的同事问我 ， 接着又补充了一句 ， “你多久能到？”
今天可是本应放假的节礼日啊！
我叫了辆出租车 。护士们热情招呼我 ， 直接把我带到马克的房间 。他坐在病床上 ， 好像是被抛在孤岛上的弃儿 ， 他身后堆了几个枕头 。在嘶嘶作响的氧气面罩上方 ， 他的一双大眼睛直直地盯着前方 。坐在他旁边的理疗师焦急不安 ， 起身朝门口走去 ， 一溜烟跑出了房间 ， 嘴里喃喃地说：“你介意我把这个难题留给你吗？”
我煮好咖啡后 ， 谈话开始了 。马克感觉呼吸困难 ， 伴有口干、心悸 ，  他突然意识到自己快死了 ， 拿到寻呼机以后 ， 这种感觉每小时至少有三次揪紧他的心 。嘶嘶作响的面罩和他频繁的咒骂妨碍了谈话的进展 ， 但我还是可以把他的感受总结为一幅图 。

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