刘丽|这2000万患者平均被误诊2-3次，有特效药还是吃不起( 三 )
推动罕见病保障，从黑暗到曙光初现
“做了医生之后才发现，光是看病是解决不了问题的 。”这些年，刘丽接诊过太多贫困家庭的罕见病患儿，也亲见很多家庭因罕见病致贫返贫、因经济原因夫妻反目离异 。
一个7岁的罕见病男孩，病情严重，不做肝移植只能在绝望中慢慢等待死亡 。“孩子求生欲很强，吃药打针都很听话，父母准备放弃了……”刘丽看到孩子渴望无助的小眼神，一咬牙答应帮忙筹款，像个僧侣四处化缘，终于筹到了15万的移植费用 。孩子顺利做了肝移植，又活蹦乱跳了 。
在感到欣慰之余，刘丽意识到这样的做法并不可持续，“我认为，目前最好的办法还是要依靠保险！”
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她口中的保险，不是纯粹的商保，而是国家顶层设计指导下由地方政府联合商业保险公司探索推出的普惠型补充医疗保险 。在日常看诊中，几乎每个患者，她都要问上一句“有没有医保？商保？”；热心推广普惠型补充医疗保险，对于不懂或不知道怎么买的，她直接掏出手机“手把手”教操作 。
无论是佛山推出“平安佛”，还是广州推出“穗岁康”，她都极力呼吁市民参保，假如身体康健用不上，也是互助共济为社会“做贡献” 。有人笑她像个保险推销员，其实完全出于义务，若非要说她有什么私心，那也是为了她的罕见病患者 。
“我不知道病人、家属会不会感激我，但我觉得就是要帮助弱势群体 。”刘丽说这句话的时候，声调铿锵有力 。每当有患儿顺利用上药，从她手中康复，看着家属喜出望外的表情，自有一番成就感涌上心头 。
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诚然，罕见病诊疗比过去有了较大进步，但用药难题依然让刘丽忧心忡忡 。
没有药，医生难为无米之炊；国外有药，国内没上市，海外代购未经批准进口的药品属于违规；有药可治但太贵，患者又用不起 。
《国家基本医疗保险药品目录》中只有部分罕见病治疗药物，没有涵盖参保人治疗所需的所有药品，尤其昂贵有效治疗药物和耗材，部分在目录中的药物，严格限定了用药疾病，而用药疾病中却没把可以用该药治疗的罕见病列在内 。
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在国家第一批罕见病目录的121种罕见病中，34种已有比较有效的药物治疗 。其中的法布里病、戈谢病、糖原累积病II型（也叫庞贝病）、粘多糖贮积症、脊肌萎缩症等5种罕见病，特效药治疗费用一般每年要100万元左右，但粘多糖贮积症年药费超百万甚至高达200多万元，这些病都需要终生用药 。这意味着一旦患上这几类罕见病，就要倾家荡产来治病 。
小蓓在2岁确诊庞贝病，现在4岁了还没有钱治疗 。”有特效药，按照体重使用，一年下来要六七十万，以后随着孩子体重的增加，药费还会上涨 。”听医生说完，小蓓妈妈当即崩溃大哭，“为什么药那么贵？”
治疗脊肌萎缩症的特效药，国内上市初期要70万元一针，尽管目前降至55万元一针，由于未纳入医保，大部分患儿家庭仍然无力承担 。
带罕见病患者走出困境，刘丽依然感到任重道远！
通讯员：周密 李雯
摄影：张二冬 胡超扬 陈家颖
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