心智障碍者|“踩高跷式家庭”：中国大龄心智障碍者家庭实录( 三 )
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王小燕和老公都是好强的人 。王小燕虽然双腿残疾 ， 但事事都做得比同事或者一般人好 。她的老公说 ， 人活一张脸 。靠自己努力 ， 生活如何也能过得去 。他们从不跟外人说自己家的难处 。
他们无法获得当地的低收入家庭救助 。因为按照规定 ， 低收入家庭的人均月收入应该在 1680 元以内 。但他们的退休金加起来更高比标准高出了一点 。「我们都节约着吃 ， 习惯了 。」王小燕说 。她的老公只是感慨 ， 现在搬到了楼房 ， 物业费、垃圾费和电梯费 ， 「什么都要钱了」 。
【心智障碍者|“踩高跷式家庭”：中国大龄心智障碍者家庭实录】但王小燕一家不为此遗憾 ， 平淡接受 。没跟其他人说过 ， 包括街道的领导都没说过 。「所以没有人知道我这样 。」现在 ， 王小燕的老公每周定期接受针灸治疗 ， 他感觉好了一些 。
托养机构难寻
受访的父母最担心的问题就是 ， 当自己无法继续照护心智障碍的孩子 ， 他们要怎么办？
对于大龄心智障碍者的出路 ， 去公立托养机构是一个更普遍的选择 。如果找不到监护人 ， 才会由街道负责 ， 可能会紧急安排插队进入相关机构 。
但如果父母尚在 ， 一般需要排队按顺序安排进入公立托养院 。像公立养老院一样 ， 也需要排队等候 ， 甚至要等待更久 。不过 ， 相比于价格适中、条件较好的公立养老院 ， 大龄寄养机构的数量更加稀少 。
以广州为例 ， 心智障碍者对口的公立托养机构只有远在白云山郊区的广州市残疾人安养院一个 。这一情况全国普遍 。
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《 2019 年残疾人事业发展统计公报》显示 ， 目前国内残疾人托养服务机构 9941 个 ， 其中寄宿制托养服务机构 3080 个 ， 日间照料机构 5311 个 ， 综合性托养服务机构 1550 个 。拥有托养服务的人数只有 22.4 万 。此外 ， 有 93.9 万名残疾人接受居家服务 。
家住上海的陈鸣华是为数不多受访家庭中 ， 孩子住在公立残疾人托养院的家长 。在这家托养院成立之初 ， 陈鸣华有机会把儿子送过去 。但因为距离太过偏远和自己身体尚佳 ， 像大多数家长一样 ， 陈鸣华没有这样做 。
但 70 岁以后 ， 陈鸣华觉得到了考虑儿子最后去处的时候 。他今年 73 岁 ， 儿子 33 岁 ， 重度自闭 ， 进入公立托养院 3 年多 。
陈鸣华每月会把儿子接回家中住上几日 。但这家公立托养院远在浦东机场附近 ， 他搭乘公交地铁的单程时间要两个半小时 。
这家公立托养机构每月的费用只要 2000 多元 。而且软硬件条件都不错 ， 陈鸣华儿子所在的楼区有 9 名护理人员全天轮流值班 。机构中有各种功能分区 ， 但大多数活动都是针对行动能力和智力能力都比较好的人 。对于陈鸣华儿子这种重度自闭者 ， 「基本轮不上 ， 顶多去院子里晒晒太阳」 。
公立托养院的护理水平有限 。陈鸣华儿子有严重的痔疮 ， 但托养院无法处理 。陈鸣华说 ， 每次儿子出血严重时 ， 托养院都是电话通知他接回治疗 。
但他告诉「偶尔治愈」 ， 没有医院愿意接收儿子进行治疗 ， 有的医院在知道他的情况后 ， 甚至直接把他们挂的号退掉 。陈鸣华只能自己想办法 ， 但每次在家已经止住血之后 ， 回到托养院又会继续严重起来 。他对此毫无办法 。
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