心智障碍者|“踩高跷式家庭”：中国大龄心智障碍者家庭实录( 五 )
但响应的家庭却不多 。究其原因 ， 李俊峰指出 ， 有政策宣导不够 ， 很多家庭还不了解情况的现状 。
更深层次的问题则是经济负担沉重和专业能力不足 。目前养老院模式的经济成本只考虑养老一代人 ， 其核心群体为 65 岁到 85 岁 。但心智障碍者家庭则一般想要两代人同时入住 。
从成本测算和支付能力方面考虑 ， 即使包括老人退休金和住房资产 ， 一般也只能满足一代人的 20 年开支 。如果两代人同样只有一套房子 ， 则需要考虑至少 40 年的开支 。从长期来看 ， 有可能最终入不敷出 。而这是家庭和养老机构都需要考虑的问题 。
与此同时 ， 成立时间超过 10 年的民办托养机构正在收到越来越多的相似的需求：我的孩子一直在你这里托养 ， 我现在老了 ， 能不能也一起进来？
上海悦苗残疾人寄养园创始人吴忠伟正在尝试落地「双养」的想法 ， 但被现实卡住 。
悦苗是一家已经创办 18 年的心智障碍者托养机构 。目前已经有两百多个家庭在排队进院 。吴忠伟在退休前 ， 曾任上海黄浦区民政局副局长 ， 主管残疾人事务 。现在他筹到了钱 ， 谈妥了地方 ， 但审批迟迟下不来 。
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吴忠伟和悦苗现在的管理团队原本已经找到了一处合适的房产 ， 有将近 3000 个平方 。通过公益募捐 ， 他们筹到了钱 。按照原来的打算 ， 这足够把悦苗两个学校合并到一起 ， 推行子女和父母在机构内同时照护 ， 同时落地一个适合于子女的工厂项目 。
但当地民政部门要求 ， 吴忠伟的托养机构需要有主管单位 ， 才能既开展残疾人托养又开展养老业务 。吴忠伟去当地残联咨询 ， 对方答复称 ， 残联不能做主管单位 。
吴忠伟说：「这种话我都懂的」 。双养模式风险大 ， 而且没有先例 。不论是当地民政还是残联 ， 双方都有显而易见的顾虑 。「我找了好几个地方了 ， 到了登记的时候 ， 办不出来 。」
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现在还有很多人打电话来想要住进慧灵 ， 但张武娟说只能排队了 。对于慧灵扩建 ， 张武娟说：「我们需要资金 。如果有资本进入进来的话 ， 我们当然很愿意去扩大 。慧灵现在目前基本上每一年都要通过筹款等才能实现收支平衡 。没有什么太多的盈余的钱去做发展 。」
慧灵目前的收入机构分为三块 。收费占大头 ， 其余包括政府购买服务付费和社会募捐 。
大部分的重度心智障碍者都只能困在家中 。广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事梁志图说 ， 目前全国各地的情况差异很大 ， 距离拥有统一的基准线还非常遥远 。
扬爱是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构 ， 致力于提高特殊孩子及其家庭的生活质量 ， 提供多方面的资源及服务支持 。
形势紧迫
一旦父母因病或者意外无法继续照护 ， 大龄心智障碍者照护涉及到一系列问题 。其中 ， 财产处置和照护安排问题最为突出 。
吴忠伟告诉「偶尔治愈」 ， 悦苗的一位 36 岁智力障碍者就正在遭遇这一困境 。「到现在为止 ， 还在打官司 。」他的父亲因为车祸意外身亡 。而他的妻子早已先他几年去世 。女方家属知道后 ， 希望能继承遗产 。这位父亲为儿子留有 100 万元存款和一处房产 。
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