心智障碍者|“踩高跷式家庭”：中国大龄心智障碍者家庭实录( 二 )
2019 年 ， 他们一家也搬进回迁的楼房里 。直到老公在 2020 年 8 月去世 ， 短短的两年时间里 ， 他三次紧急住院 。而就在 9 月 ， 女儿因为全身再次浮肿又住进了医院 。
自从 38 岁中风后 ， 李雪梅女儿的心率过慢问题越来越明显 。住院治疗后 ， 终于从最低时候的二十几下升高到了四十几下 。医生建议安装心脏起搏器 ， 否则「有可能睡着觉 ， 人就没了」 。
但李雪梅担心女儿会乱抓 ， 风险反而更高 ， 手术最终没有执行 。从 2021 年正月开始 ， 李雪梅每天早晚给女儿测两次心率 ， 全部用笔记在纸上 ， 如果低于 30 就送医院 。
李雪梅早上六点起床 ， 女儿是七点 。中间如果醒来 ， 她都会看一下女儿 。
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靠着社群的其他妈妈、社工和公益组织还有街道 ， 她得以在那些时刻获得紧急援助 。每一次都是绝望时刻 。李雪梅回忆的时候 ， 都只能红眼圈 ， 念叨着不敢再想 。叫人、叫车、挂号、问诊 ， 对于已经年过 70 的李雪梅来说 ， 她往往手足无措 。
每次女儿住院 ， 李雪梅都是跟着一起住进去 。请护工一天要 250 元 ， 加上女儿的特殊情况 ， 李雪梅跟医生求情 ， 有床位的话一起住进去 。
第一次的时候 ， 李雪梅睡在走廊上 ， 住了两晚上之后 ， 女儿的病房里有床位空出来 ， 她住了进去 。「我和医生说 ， 我一直照顾她 ， 也顾不上自己 ， 我和她一起住院吧 。两个都住院就好一点 ， 不用请人 。」李雪梅为此一直念着医院和医生的好 。
2016 年到 2020 年的四年 ， 李雪梅说是最辛苦的 。她既要照顾住院的老公 ， 又要料理家里的女儿 。2016 年 ， 她已经 71 岁 。「所以我的脚已经走坏了 。因为我每天都要去医院 。痛的话 ， 我吃了止痛药也要走去 ， 有时候痛到半路停下来 ， 歇一会还是要走 。」
王小燕一家正在滑向相同危机的边缘 。因为她老公的腿开始越来越差 。广州社工陈肖愉 8 年前开始支持这一家庭 。王小燕今年 63 岁 ， 双腿残疾 。老公今年 67 岁 。
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此前 ， 王小燕经过 9 次手术以后能够拄着拐杖行走 ， 但随着年纪增长 ， 她现在只能依靠轮椅行动 。因为年纪增长和长年劳累 ， 王小燕老公出现腰椎椎管狭窄 ， 双腿麻得厉害 ， 行走越发不便 。他们的儿子今年 26 岁 ， 智力障碍 ， 可以自由行动和简单自理 。在 2018 年一次头部意外摔伤后 ， 他开始不定期地出现癫痫症状 ， 需要长期服药 。
王小燕在 1974 年买了一辆单人助力车 ， 用到现在已经 47 年 。它依靠车前的手摇齿轮驱动 。后来 ， 他们在车下装了一个电动马达 ， 车后加了一个储物箱 。一家人从来都是集体行动 。王小燕坐在车上 ， 儿子坐在车后 ， 丈夫跟在一旁 ， 有坡的时候帮着推一下 。
医生说王小燕丈夫的双腿问题通过手术就能解决 ， 而且只是微创 。但他们还是选择了保守治疗 。
一方面是因为没钱 。一家人的生活全靠着她和丈夫两人每月不到 6000 元的退休工资 ， 已经捉襟见肘 。但最重要的是 ， 一旦丈夫住院治疗 ， 这个家会随即马上停摆 。如果儿子突然癫痫发作 ， 王小燕无法一个人把他扶好躺下 ， 甚至连买菜做饭也会出现困难 。
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