心智障碍者|“踩高跷式家庭”：中国大龄心智障碍者家庭实录( 四 )
位置偏远、护理水平有限 ， 是很多家长在心理上不愿意把子女送到公立托养机构的主要原因 。广州社工陈肖愉说 ， 所以很多家庭现在陷入到 ， 在轮到自己的时候没有把子女送去 ， 但等到他们照护越发吃力想要送去的时候 ， 又要重新等待的尴尬境地 。
去民办机构是心智障碍者家庭在现实情况下的第一选择 。但数量仍然十分有限 。
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慧灵集团副总裁、慧灵基金会秘书长张武娟说 ， 自己过去几年在全国各地都跑过 ， 但能够成规模、成体系的大龄心智障碍者托养的机构「非常少」 。
慧灵成立于 1990 年 ， 是国内最早的公益组织之一 ， 其服务对象主要为成年智力障碍人士 。它也是目前国内规模较大的民办托养机构之一 ， 在全国 20 多个省市设立分支机构 。
费用问题是很多家庭的拦路虎 。张武娟说 ， 慧灵提供的已经是普惠性的机构服务 。
但对于很多普通家庭来说 ， 他们依然无法承担 。
在慧灵 ， 如果是全托 ， 即全年寄养在中心 ， 周六日不接回 ， 每月费用在 5500 元左右 。如果周六日接回 ， 则是 4000 元左右 。伙食费按照每天 35 元钱计算 。此外 ， 慧灵会根据照护强度单收 200 元至 1200 元不等的护理费 。
张武娟介绍如果大小便不能自理 ， 则属于重度 ， 但如果可以处理个人卫生 ， 缺乏社交和社会适应能力则属于中度 。
而如果通过训练和较少的社会支持下 ， 可以进入社会从事相对简单的职业 ， 并能够遵守社会规范 ， 就属于轻度 。
按照慧灵的标准 ， 如果是轻度 ， 相应配备的照护人员比例为 1:6～7 ， 中重度则是 1:3。
双养模式初探
在全国力推养老机构建设的背景下 ， 各地民办养老机构遍地开花 。而其中很多地方空床率较高 。一些民办养老机构对于家长来养老的同时 ， 也把心智障碍的孩子带来托养的需求表示兴趣 。
但真正落地却并非易事 。
一方面 ， 大龄心智障碍者托养需要专业的照护能力和流程 ， 不同于一般养老 。另一方面 ， 资质和风险问题也同样突出 。
张武娟曾经与北京的一家民办养老机构接洽合作 。「首先就是他们确实不懂得残疾人服务和心智障碍者服务 ， 因为不懂 ， 去做的话就会有很大的风险 。他们有点害怕 。」
张武娟介绍 ， 大龄心智障碍者和老年人的照护需求存在明显差异 。这两个群体相结合需要专业的设计和考虑 。比如 ， 心智障碍者体能处在青壮年时期 ， 对运动和娱乐的需求更加强烈和动态 。
如果老人和孩子在同一栋楼 ， 心智障碍者所在的楼层则需要特殊设计 。由于他们相对动态 ， 经常跑跳 ， 如果楼层过薄 ， 则会影响楼下老人休息 ， 因此心智障碍者的楼层需要特殊装修 。不同房间之间 ， 应该在里面加设一个门 ， 方便他们可能想要去跟同伴聊天 。
张武娟的建议甚至细致到 ， 根据不同年龄段 ， 响应的房间墙面和室内环境应该如何布置这样的细节 。「这些都是专业 。和一般养老不一样 。」她说 。
地方层面也有意推动养老机构承接心智障碍者家庭的托养和养老问题 。
北京晓更基金会理事、北京智力障碍及亲友协会主席李俊峰表示 ， 北京市民政局日前联合五部门联合发文 ， 推行养老院开展残障人群的托养服务试点 ， 并且在财政上给予补贴 。养老机构反响积极 ， 目前已经有 100 多家获得资格认可 。
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