心智障碍者|“踩高跷式家庭”：中国大龄心智障碍者家庭实录
随着主要照护者家长的衰老 ， 年龄越来越大的心智障碍者的家庭 ， 缓慢又寂静地滑入一种相同的处境 。
「像踩高跷一样」是社工陈肖愉对于这类家庭总体处境的描述 。她在广州市荔湾区恒福社会工作服务社工作 ， 服务支持的家庭中 ， 时间最长的已经 8 年 。「只要是照顾者出现问题 ， 比如说一个流感或者严重一点的感冒出现 ， 这个家就会立刻停摆 。」
胜似「失独」
65 岁的黄相军一家在广州上下九步行街一座 5 层高的老楼里已经住了 30 年 。
作为历史文化景观 ， 他家楼下熙熙攘攘 ， 游客众多 。整条街的外观正在大修 。走进一墙之隔的楼内 ， 走廊逼仄狭窄 ， 楼梯陡峭 ， 现在已少有人常住 。过了下午三点 ， 楼内光线黑暗 ， 黄相军一家人便不会再下楼活动 。
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安顿好老公和儿子 ， 她就要开始打扫房子 ， 清洗碗碟和厕所 。「要抓紧 ， 好多功夫要做的 ， 总之时间很不够用 。我也不知道怎么讲 ， 时间就是一下子不见了 。就算我再抓紧时间做 ， 也是很晚睡的 。」
白天最晚八点起床 。起床后 ， 陈美娟要煮蛋、开窗 ， 给老公换纸尿裤 ， 清洗身体 ， 喂水、吃药、再吃早饭 ， 然后再给老公做按摩 。她说自己有时真的起不来 。
老公每天醒来的时间很规律 ， 会叫她「起床啦」 。但有时候陈美娟会跟老公商量：「你可不可以让我睡多半小时？就算是坐在你床头也好 ， 坐你床边也好 ， 让我休息会儿 ， 舒缓点 。」
陈美娟家住的是回迁房 ， 一个 60 多平方的一室一厅 。卧室里放着一个木制的上下铺宽床 ， 靠墙叠放着衣物和其他东西 ， 只剩一条窄窄的通道给人行走 。陈美娟住上铺 ， 儿子和老公住下铺 。「我儿子也没有隐私的 。」
陈美娟每天醒来的第一件事是闭着眼给自己捏头 。这是她以前在老年大学里学的 ， 能让自己尽快清醒 。但因为丈夫突然中风 ， 课程只学到了一半 。
她认为早饭是一天当中最重要的一餐 ， 但始终没有办法让一家人尽早吃上 。儿子因为药物和身体的原因 ， 总是无法控制地睡到下午一两点钟才肯起床 。
陈美娟照料得细致 ， 每次老公功能恢复一点的进步 ， 她都会拍视频庆祝 。
因为疫情 ， 一家人困在家里很长时间 ， 陈美娟儿子的情绪变得更容易暴躁 。陈美娟说 ， 一言不顺 ， 儿子就会摔东西 ， 摔了一件又一件 ， 摔到她自己心寒了 。
「我说你不能摔家里的东西的啊 ， 这是你妈妈的心血来的 ， 他一直都没有工作的嘛 。」但儿子无法理解 ， 她毫无办法 。
当危机来临
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李雪梅跟陈美娟住在同一个小区 。她经历过的危机时刻都与老公和女儿的健康状况突然恶化有关 。李雪梅今年 76 岁 ， 女儿 43 岁 ， 智力障碍 。老公在 2020 年去世 。
原本李雪梅是幸运的 。女儿生活可以自理 ， 还可以自己出门参加活动然后安全回家 。但随着 5 年前老公肺气肿加重住院、女儿突发中风 ， 李雪梅一家的生活被彻底打乱 。
2016 年 ， 李雪梅的老公因为肺气肿加重被送进 ICU ， 她只能委托社区里的一位妈妈来帮忙照看女儿 。等老公终于出院归家 ， 女儿却几个月后突发中风 。
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