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医生|被癌症专家判“死刑”那天，房东逼我2天内搬出蛋壳公寓( 三 )


在这个科技医疗发达的年代，只要明确了疾病，医疗资源很容易搜索到，治疗并不难 。难的是确诊路径——无论中西医，一挂号就面临着细分到不能再细的茫茫科室，你无从选择该进哪个门、进错了出来再去哪个门 。
在做检查、等结果、再做检查、再等结果的不断试错过程中，病患及其家庭就耗去了最宝贵的体力、意志力和金钱，最后人财两空 。
11月24日，星期二下午，我们等来了中肿的穿刺活检免疫组化结果：“考虑为淋巴管肌瘤病” 。
——不是淋巴瘤，不是淋巴瘤，不是淋巴瘤 。
那天傍晚，我们四个人无比乐呵地回了公寓，给亲友发信息、打电话报喜，还在计算着什么时候能回家、回到家要做什么，满心的明媚，仿佛中了大乐透 。
医生|被癌症专家判“死刑”那天，房东逼我2天内搬出蛋壳公寓
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（三舅在用米粥糊帮我修补破掉的CT纸袋）
毕竟淋巴瘤的恶性确诊率高达90%，而我竟然躲过了这一劫？
当时的我们，与其说是想家，不如说是渴望回到正常生活，逃离这种提心吊胆奔波于肿瘤医院的折磨日子 。
雀跃之余，我隐约感觉有些问题 。
例如这次活检的一条组织样本仅仅2cm一小点，是否能代表我腹腔整片的淋巴结肿物的情况？例如这个“淋巴管肌瘤病”究竟是什么病？
散完步回去后，我很快搜索了解到一些简单信息，一字一句念给家人听：
淋巴管肌瘤病（LAM）是一种极为罕见的致命性疾病，发病率约为一百万分之一，好发于女性尤其是育龄期女性，病因至今未明 。全国在册患者仅630人左右，这还不包括那些漏诊或误诊的患者 。
淋巴管肌瘤病患者常有呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸等表现，典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的薄壁小囊肿 。随着病情进展，患者肺功能逐渐下降，最终导致呼吸衰竭 。
那是晚上11点左右，我们的心情仿佛抵达了巅峰的过山车，猛地开始往下飞速坠落……
给我判“死刑”的那位淋巴瘤专家，特需门诊挂号费是400元（普通号在医院放号后的几秒钟内就被抢光了） 。
他大约四十来岁，个儿不高，身板有点厚，说话语速很快，噼里啪啦地像机关枪 。
他说我腹腔的肿物范围大，没法做手术，说我的肿物是低度恶性，即对放化疗不敏感 。
也就是说，这位肿瘤医生最常使用的“三板斧”，手术、放疗、化疗，都对我无效 。他没招儿了 。
他甚至说“病理报告只有20%的可信度” 。后来我把这话向病理科的医生复述时，对方脸都气青了 。
当时还沉浸在可怕的“死亡判词”中回不了神的我们，只想抓住这根“救命稻草”求得生机，专家教授说什么我们都领命就范 。
我们被安排立即做淋巴瘤基因检测NGS（二代基因测序），从中找可能的靶点和靶向药 。这项需要由第三方机构来完成的基因检测费用很高，约2万元，全部自费 。
我们被告知：这份报告不能承诺找到靶点；就算能找到靶点，不一定能找到对应的靶向药；就算能找到靶点和靶向药，不一定能买得到/起这个药 。
解释完这些，他还为我安排了第二次活检穿刺术，以及一个听起来毫不相干的肠镜 。前者可以很快安排，后者则要预约等三个月 。
医生|被癌症专家判“死刑”那天，房东逼我2天内搬出蛋壳公寓
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（第二次活检穿刺术前的HRCT造影针）
我们一边在脑子里做着这一系列的医学“阅读理解”，一边走出了淋巴瘤科诊室，然后被迎上来的一位没有穿白大褂的年轻女生“接管”了 。她是南京某基因生物技术公司的医药代表，过来跟我签那份高额的NGS基因检测合约 。

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