乳腺癌|重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”( 二 )


目前,国内70%以上的乳腺癌病人会接受乳房切除手术 。但选择重建的比例却并不高 。根据“中国乳腺癌外科诊疗数据调查”,2017年,乳腺癌术后乳房重建手术占乳腺癌手术总量的10.7%,相比于2012年的4.5%有一定提升,但整体仍然不高 。在王一澎看来,无论从投入的时间和精力的角度来看,还是从社会医疗资源的分配来讲,乳房重建的性价比都不高 。
他解释,完成一台假体重建手术需要3~5个小时,而对于自体重建方式,往往需要近10个小时,术后几年还需要多次手术调整 。“同样的时间内我可以完成6~7台常规手术,治疗更多的病人” 。而且,开展乳房重建手术有极高的技术要求,综合医院的乳腺外科医师通常更能在技术上胜任重建手术 。但也恰恰是这些医院的就诊量极大,医生们反而更没有时间去做这类重建手术 。2019年,《乳腺癌术后乳房重建中国专家共识》一文也提道:“国内整形外科医师严重短缺,其中,能够胜任乳腺癌术后乳房重建的整形外科医师数量根本无力承担巨大的病人群体,也成为影响我国乳房重建规范化进程的瓶颈之一 。”
被忽视的需求

还在住院的时候,平安就开始思考一个问题:在有可能接受重建手术之前,还可以穿什么?怎么穿?“我要去重塑它们,首先是外观上的需求,我要佩戴什么才可以去一切我想去的地方?”
医学能提供的另一个帮助是义乳 。义乳又称为硅胶义乳或手术假乳,是乳腺癌手术后专用的康复产品,能起到维持身体平衡、弥补术后身体缺陷、保持形体上的美观并保护脆弱胸腔等作用 。义乳一般是照着原生乳房的尺寸和分量做,但不少乳腺癌患者需要在术后吃很多年调节内分泌的药物,药物会造成荷尔蒙和激素水平的变化,这样就会导致原生乳房会随着药物的摄入和停止不断发生变化,和植入的义乳之间始终处于不平衡的状态 。如果佩戴正常的胸罩,这些问题是无法被解决的 。
2020年7月,确诊后的一天,平安给自己的老朋友于晓丹发了条短信:“我中彩了 。可以给你当模特了 。”于晓丹是平安的多年老友,也是《洛丽塔》最广为流传的版本的翻译者 。上世纪90年代,她辞去中国社会科学院外国文学研究所的工作,赴纽约攻读设计专业,从纽约时装学院毕业后,先后在多个内衣品牌担任设计师,后来成立了自己的内衣品牌 。2020年,一个私立医院的美国医生找上于晓丹,希望她可以帮忙设计一款专门针对乳腺癌切乳患者术后恢复的胸衣 。那是于晓丹第一次接触到这个群体 。
乳腺癌|重建身体:中国乳腺癌患者的术后“战斗”
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她查过资料,发现相比于国外,我们国家乳腺癌患者的比例和基数都更大,偏年轻化且选择保乳及乳房再造的比例更低,她们需要特别的胸衣 。于晓丹尝试就这个项目谈过一些投资,可是始终推进不下去,再加上疫情影响,她一度也想放弃,但老朋友平安的确诊改变了她的想法,让她决定把这个设计项目推行下去:“当时就觉得,不管了,哪怕我能让她穿上,就可以了 。”
平安成了于晓丹的第一调研对象 。从化疗到手术再到放疗,她追踪平安的每个治疗阶段的状态,问她:“你在穿什么?病友们在穿什么?你们应该穿什么?你们想要穿什么?”于晓丹找患者聊,发现大部分针对乳腺癌患者的胸罩会做得尽量大,唯一的考量就是把义乳装进去 。但很少考虑到她们更隐秘的需求,比如,吃激素药的病人忽胖忽瘦的问题、单侧切除的双乳平衡问题、义乳在胸罩内的固定,甚至布料接触皮肤的舒适度问题都无法解决——不少乳房切除患者伤口周围的皮肤组织会比普通人更脆弱、敏感 。

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