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黏多糖贮积症|被罕见病击中的孩子和家庭( 二 )


但要二胎之前，两个人的感情已经在孩子生病和现实负担的重压下耗尽了 。
萱萱确诊后，程宁与丈夫的吵架变得非常频繁 。因为职业性质的关系，做交警的丈夫加班不比程宁少 。他在交通事故大队，工作周期以每九天为一个循环 。其中，前面三天是 24 小时值班，后三天是早上 8 点到晚上 6 点，最后三天休息，但因为突发交通事故和单位开会的加班经常发生，一般 10 点之前很少能到家 。
【黏多糖贮积症|被罕见病击中的孩子和家庭】「每次回到家就见不到人，就坐在家里等他 。等到 9 点、10 点、11 点，等不回来 。然后第 2 天又继续等 。第 3 天他已经休息了，还是回家见不到人 。就会很生气，然后一打电话跟他吵架，『你到哪里去了？干什么去了？为什么不在家陪孩子？』」
孩子确诊后，程宁也无法控制自己的脾气 。「我半年没来月经，身上全部长疹子，人也长胖了 。那段时间我控制不了我自己的脾气 。其实他也压力大，工作上的压力，父母家里边的压力 。我没有体谅他，只顾着自己的痛苦 。」
伴随着越来越频繁的争吵，程宁丈夫回家的时间也越来越晚，甚至能不回就不回 。回到家，除了争吵，便是沉默 。
他们必须都工作，才能维持家庭的正常运转 。结婚时为了凑齐房子的首付款，两个人已经没有积蓄 。程宁每月工资有五千多元，丈夫有七千多元 。每个月，他们要还房贷近 3000 元，支付照看萱萱的保姆工资 2500 元，剩下的部分用于供养公婆和一般家庭生活开销 。
黏多糖贮积症|被罕见病击中的孩子和家庭
文章图片


相关疾病的治疗开销
图源：见文末
程宁说在萱萱确诊之前，自己的家庭虽然只算是小康水平的边缘，但仍然是个幸福的小家庭 。
「我们也没有要过什么大富大贵的日子，我觉得有房子了，有车子了，有孩子了 。我们当时都觉得很幸福 。在萱萱不到半岁的时候，就给她报了一个幼儿园，然后规划在哪里上小学 。我们还想以后要努力存钱 。正在各种努力的时候，才开始新希望的时候，孩子病了，相当于告诉我，这个孩子没有未来了 。」
离婚之前，程宁想了很久，她觉得自己无路可走 。程宁没有争取萱萱的抚养权，因为她无力负担孩子和自己一起生活 。「我想把孩子带在自己身边 。可是我没有这个能力 。我觉得很沮丧 。」每次提到孩子，程宁都会崩溃大哭 。
虽然患病，但妞妞和萱萱都得到了各自家庭能够给予的最多的爱 。也因为患病，她们的生命也都过早地进入了倒计时 。
现在两个家庭的愿望只有一个：守着孩子，走完最后的这段路 。
（文中黄梅、妞妞、程宁、萱萱均为化名）
*文中相关疾病分析截图，来自《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》 。《报告》由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、上海市医学会罕见病专科分会以及中华医学会儿科学分会牵头撰写，并得到北京正宇粘多糖罕见病关爱中心协助，以及北海康成、百傲万里、赛诺菲等企业支持 。
撰文：梁振
编辑：于陆
封面图来源：站酷海洛

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