阿尔茨海默病|困在时间里的母亲

当我们失去记忆,我们便失去了自我 。从这点上来说,记忆是构成自我最为核心的部分 。而对于阿尔茨海默症患者来说,记忆的衰退将他们逼进一座时间的迷宫,自我在其中游荡,直至消失 。
遗忘,当然只是阿尔茨海默症的一种面向 。对于现实生活中的阿尔茨海默症患者来说,疾病夺走的不仅是记忆与认知能力,还包括生而为人的体面和尊严 。目前,世界范围内还未有能有效治疗阿尔茨海默症的方法,对于大部分人来说,这是一场毫无胜利可言的战争,也是一场漫长、疲惫的照护之战 。
相对于其他疾病,照护阿尔茨海默症患者需要付出极高的代价 。没有尽头的照护历程、失去记忆的亲爱之人以及注定失败的结局都将照护者一步步推向孤独与绝望之境 。但也正是在这样看似没有出路的困境之中,照护本身便成了“爱”这个词的最好诠释 。
新近出版的《我还记得》记录了作者亦邻与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护罹患阿尔茨海默症母亲的故事 。父亲离世之后,亦邻的母亲日渐病重,白血病加上阿尔茨海默症,让这位曾经的“超人妈妈”终日陷于病痛与混沌之中 。
为了重新唤醒母亲的记忆,身为自由插画师的亦邻决定用画画记录过往,画出父母的往事,也记录下这段三姐妹共同承担与帮扶的漫长生活 。从母亲年轻时候的历历往事,到她与父亲的婚姻生活,再到三姐妹小时候的成长轨迹,亦邻画下的不仅是母亲罹患疾病后的家庭生活剧变,更是漫长岁月里的家庭变迁历史 。
在她的叙述与画作里,爱是挫败与痛苦中的自我生长,也是困境中的相互抚照 。这或许正是凯博文所说的“照护的灵魂”——无论面对怎样的疾病,我们都能给予彼此坚定陪伴的承诺 。
原文作者丨亦邻
摘编 | 青青子
阿尔茨海默病|困在时间里的母亲
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有时候妈妈表现得像个乖孩子般,特别让人心疼 。小时候我们会趁家长不在家的时候偷偷看电视,现在妈妈也会趁姐姐不在偷偷看电视 。以前是妈妈监督我们看电视,现在反过来了 。
阿尔茨海默病|困在时间里的母亲
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妈妈看电视的口味一直让人捉摸不透,她素来喜欢看言情片、家庭剧,不知道从什么时候开始,老太太迷恋上枪战片,以至于我每次和姐姐通话,背景声都是激烈的枪炮声、厮杀声 。
有一天,枪炮声变成了“嘿嘿嘿,嘿嘿嘿,西湖美景,三月天嘞……”,老太太爱上了《新白娘子传奇》,并且不停重复看 。家里原本就不大,老年人因为听力问题,看电视的音量都特大,左邻右舍也被迫跟着听白娘子,而我和姐姐那段时间更是莫名其妙一张嘴便唱出“西湖美景,三月天嘞” 。尤其是姐姐,被剧里的“嘿嘿嘿,嘿嘿嘿……”搞得近乎神经衰弱 。
阿尔茨海默病|困在时间里的母亲
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有一天姐姐在群里兴高采烈地说,终于说动妈妈接受《还珠格格》了,总算又能暂时性和白娘子说再见了,姐姐那段时间心情好了很多,毕竟小燕子要欢乐得多 。
妈妈看了电视还可以和我们聊一会儿剧情,我有时候觉得姐姐对妈妈的要求是不是太严格了 。妈妈看电视的时候心情特别好,反应也很快,完全不像一个认知症患者 。有时候真的很想就让她这么看下去 。
阿尔茨海默病|困在时间里的母亲
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姐姐内心也很纠结,但是每次放松一点,妈妈就变本加厉 。而长期看电视,姐姐又担心妈妈的腿部肌肉因为长期不运动而退化,另外妈妈的双眼长期眼泪汪汪,常常肿得严重 。都说对于认知症患者平时尽量顺着,这真是一个两难的问题呀 。

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