癌症|菠萝:这是我第一本写给健康人的癌症科普书。
菠萝说
非常高兴地和朋友们分享 , 时隔两年 , 我的第五本科普书终于要和大家见面了!
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(一)
过去的一段时间 , 我一直在思考:下一本书应该写什么?
从2013年到现在 , 我写作了近千篇关于癌症的科普文章 , 也出版了四本书 。我的前两本书《癌症·真相》和《癌症·新知》 , 主要介绍了癌症的基础生物学原理、前沿科研和新药 , 并澄清了一些常见谣言 。
我也讨论过一些“非科学”的话题 , 比如是否应该告诉患者自己得了癌症的消息 。一般的癌症患者和家属 , 看完这两本书应该就对癌症有比较全面的了解 , 不那么陌生 , 也不那么恐慌了 。
如果说前两本书是总论 , 尽量做到覆盖广 , 那接下来的两本书 , 《深呼吸》和《她说》则是专门针对中国男性和女性分别最高发的癌症——肺癌和乳腺癌的详细解答 , 尤其聚焦于肿瘤的精准分型和新药治疗 。
这四本书都挺受大家的欢迎 , 销量不低 , 也得了一些科普方面的奖 。但接下来应该写什么呢?是按照癌症类型继续写下去 , 比如结直肠癌、肝癌、胃癌 , 还是写更多的前沿疗法 , 比如细胞治疗、双特异性抗体、电场疗法?
这件事我一直没想明白 , 所以完成《她说》后 , 我迟迟没有启动新书写作 。
有一天 , 在我的一篇公众号文章《超级好消息 , 17种抗癌新药进入医保 , 最大价格降幅超70% !》页面出现了一条留言:
“菠萝 , 我爸爸生病后我就一直看你的文章 , 每次你介绍新药 , 都给了我们很多希望 。但我最近不敢看了 , 因为这些新药太贵了 , 即使有些药进了医保 , 从两万元一个月 , 降到四千元一个月 , 老百姓还是吃不起 。有时候我真的希望自己不知道有新药 。”
这番话深深地触动了我 。
(二)
我从2018年起开始全职做深圳市拾玉儿童公益基金会 , 专注于儿童肿瘤公益 。随着我参与公益的时间越来越长 , 接触的人群越来越广 , 我更加清晰地认识到了上述现实 。
最近 , 我们对肿瘤患儿的家长做了一个调研 , 发现他们大多数的家庭年收入都在5万元以下 。对于这样的家庭来说 , 每个月几千块甚至上万的抗癌药 , 确实吃不起 。
科技的进步 , 彻底改变了晚期癌症患者的命运 。一些本来被判了“死刑”的患者 , 由于新的靶向药或者免疫药的出现 , 能成功带瘤生存很多年 , 甚至实现临床治愈 。这当然是好消息 , 但对很多患者而言 , 这意味着经济压力也越来越大 。
【癌症|菠萝:这是我第一本写给健康人的癌症科普书。】我们经常说生命是公平的 , 是无价的 , 但现实社会并没有这么理想 。
很多时候 , 有没有钱成了决定患者生活质量 , 甚至生存时间的重要因素 。很多抗癌新药动辄需要用两年 , 患者没有十万甚至几十万元的存款 , 极难支撑 。比没药更难受的 , 是有药却用不起 。这种现象被称为抗癌药的“经济毒性” 。怎么办?
有人说药品应该继续降价 , 最好降到一个月几百块钱 。这固然能解决短期支付问题 , 但属于杀鸡取卵 。因为药企本质上是商业机构 , 是需要盈利才能持续运转的 。每种上市药品背后 , 都是无数的科研人员的努力和动辄上亿元的研发费用 , 所以既要保证药品质量 , 又想要白菜价是不可能的 。
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