阿尔茨海默症|阿尔茨海默症患者的独白:死亡不是终点,遗忘才是

阿尔茨海默症|阿尔茨海默症患者的独白:死亡不是终点,遗忘才是
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在中国,国家自然科学基金委员会数据显示,2011~2017年国家自然科学基金对阿尔茨海默症研究的资助经费仅为57247.5万元 。而以现有的筛查技术,一套完整的筛查就需要3万元左右 。
研究机构或者药物研发公司在对试验参加者的筛查与检测上需要花费大量的资金和时间,如果要做更加深入的研究,这些经费几乎是杯水车薪 。
03 不被重视的疾病,却可能给家庭造成重压
阿尔茨海默症之所以没有得到特别的重视在于它本身并没有其他疾病那么触目惊心 。在所有疾病中,也许你能够找到很多更加迅速夺取人的生命的疾病,例如,急性的心脑血管疾病、各类癌症等 。
阿尔茨海默症及相关的失智症则温和很多,60-69岁确诊的失智症患者平均能够存活10年以上 。
上海的阮怀恩十五年前确诊了阿尔茨海默症,但是在完全失去记忆后现在已经回归到一个婴儿的状态 。他的妻子吴开兰每天白天来照顾他,晚上则安排护工陪护,自己去过自己的生活,像上班一样 。
但是不是每个家庭都能够非常平静的接受这件事 。田德昌为了从医院接回患有阿尔茨海默症的姐姐,与妻子闹了很大的矛盾 。他坦言,“我自己家我就管不了了” 。
纪录片《人间世》中的这两个家庭有着完全不同的生活状态 。由于阿尔茨海默症患者照顾的长期性,不是每个家庭都有时间和精力完成这件事情 。
在我国,65岁以上人群,阿尔茨海默症及相关认知疾病的患病率在5.3%左右,而且55岁后,年龄每增长5岁,痴呆症患病率就翻一倍 。也就是说,如果能活到85岁,我们每个人,要么自己罹患了阿尔茨海默症,要么就可能需要照顾阿尔茨海默症的伴侣 。
考虑到我国的平均寿命已经接近80岁,而且每个家庭有4个老人的情况越来越普遍,几乎每个家庭都可能会有1到2个阿尔茨海默症的老人 。
一些研究中的数据显示,阿尔茨海默症患者中有15%在诊断时已经无法独立生活,他们需要护理人员每天12-15小时的陪伴,而即使是能够独立生活的患者也需要护理人员每日花1-3小时帮助他们 。
阿尔茨海默症|阿尔茨海默症患者的独白:死亡不是终点,遗忘才是
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同时,中国的特殊性在于儒家文化对于孝道的偏执理解 。
在针对全球的调查中,东南亚地区由于受到儒家文化影响,在“隐藏家中的失智症患者”的比例最高 。一旦家中有痴呆症患者需要专人照顾,相当多的家庭不会把老人送入专门的养老机构 。
对于独生子女组成的家庭来说,这是一项巨大的情感和经济压力 。患者认知和情绪障碍对于家庭成员亲情的损耗、患者家庭需要承受的经济负担最终都可能击垮一个家庭 。
04 正视疾病,他们忘记的我们应该记得
必须意识到的是阿尔茨海默症确实是一种疾病 。
虽然大部分人到了老年都会出现一定程度的记忆力衰退,但与阿尔茨海默症对于家庭的负担和身体的伤害无法相比 。
在70岁以上群体中,因阿尔茨海默症死亡的人数在迅速升高,2017年占比超过了7%,成为近年来增长最迅速的死因之一 。而且阿尔茨海默症及相关认知障碍也是老年人自杀的主要原因之一 。
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其次,对于阿尔茨海默症虽然无法治疗,但是如果能够在轻度认知障碍发生时尽早确诊,就能保证在人生更多的时间里维持一定的认知水平,得到更加有尊严的生活 。
以阿尔茨海默症协会为主的各类公益组织也将尽早筛查作为他们工作重心之一 。
对于出于青壮年的人来说,也有不少可以降低患阿尔茨海默症的习惯 。

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