人才|让临终患者舒适地走完最后一程:安宁疗护,离中国人还有多远?( 二 )
更加短缺的是专科人才 。于世英介绍,由于缓和医疗更看重的是护理,护士在治疗过程中便起着最重要的角色 。然而,目前在中国,无论是护士人数还是安宁疗护专业培训上都存在着明显不足 。
“三驾马车”缺一不可
生前预嘱推广协会总干事王瑛认为,要想让缓和医疗在中国真正落地发芽,生命教育和生前预嘱的发展要同时推进,“三驾马车缺一不可” 。
所谓生命教育,即让大家形成对死亡更为通达的认知、对死亡的过程能有更坦然的接受,这也是整个缓和医疗体系能够实行的前提 。而生前预嘱,是人们在健康、意识清楚时签署的指示文件,用来表明在伤病末期和临终时要或不要哪种医疗护理 。
“老百姓得慢慢接受自己衰老、死亡是个非常自然的现象,而不是活着就是好 。”刘端祺说,“很多人最后到临终就插管、抢救,这些其实是没有必要的,只是受罪、花钱、痛苦,最后并不延长生命 。”
刘端祺回忆起某次自己被邀请至养老院讲课,本想以生前预嘱为话题,却遭到管理人员的反对 。“在养老院谈死,不是等着挨这些老人家骂?”最后,讲课题目被改为“癌症的预防和早期发现” 。
2006年,开国大将罗瑞卿之女罗点点等人创办了“选择与尊严”网站,提倡生前预嘱和尊严死 。2013年,又成立了北京市生前预嘱推广协会 。“选择与尊严”网站拟写了生前预嘱的样本,即“我的五个愿望”——我要或不要什么医疗服务,我希望使用或不使用生命支持治疗,我希望别人怎样对待我,我想让我的家人和朋友知道什么,我希望谁帮助我 。
王瑛坦言,现在生前预嘱还只能起到观念倡导的作用,并不具有法律效力 。“虽然已有4万多人签了生前预嘱,但直到现在,我们也没能够做到向他们实实在在地推荐,能够执行你遗嘱的有哪家医院 。”
缺乏法律效力,就意味着现在生前预嘱并不具有真正意义上的执行人,医疗机构无法按其要求对待病人 。
刘端祺设想,如果未来能够推出《安宁疗护法》,每个危重病人住院时就都能签署一份标注格式的生前预嘱,作为病例的组成部分,未来由医护人员执行 。“但这在国家层面实行是很难的,目标是先形成地方法规,比如省级,再向全国推进 。”
生命教育与生前预嘱推广之后,缓和医疗是最终目的 。为填补专业人才、居家医疗体系等方面的缺口,活跃一线者在自己的专业领域做着不同努力 。
谌永毅所在的中华护理学会在2015年成立“安宁疗护学组”,开启了安宁疗护培训班,目前已经在国内开设32个基地,已培养400余名专科护士 。
由于学科太新,目前安宁疗护所涉及的很多项目还未被纳入医保 。“现在安宁疗护病人的住院费、就诊费、止痛设施的费用都是可以报销的,但是我们做按摩推拿、心理辅导的费用都不能报销,这些都是安宁疗护重要的部分 。”谌永毅说,自己一直在与医院负责医保的领导沟通,希望能够给安宁疗护做专门的立项 。
要使“三驾马车”前行,公共政策上的支持是不可或缺的驱动力 。王瑛希望,各地政府能够把缓和医疗也列入工作计划、放进他们的视野里 。
【人才|让临终患者舒适地走完最后一程:安宁疗护,离中国人还有多远?】南方周末特约撰稿 董梦圆
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