阿普·萨克|这一家,4代男人都没有指纹( 二 )


“她的身体缺乏散热能力 。在跑步机上运动几分钟 , 她就热得要一头扎进冰水里 。长时间要待在空调房里 。”美国ABC新闻于2008年报道 , 谢丽尔·梅纳德的母亲和姐妹亦被确诊为DPR 。
阿普·萨克|这一家,4代男人都没有指纹
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阿普的弟弟阿努(Anu)也遗传了罕见的基因突变 。/BBC
被现代技术拒绝的“无痕之人”
在这个时代 , 像阿普这样的“无痕之人” , 于生活中处处受限 。
“我第一次感到不便 , 是在2008年 。我陪父亲申办国民身份证 。一开始很顺利 。直到采集指纹时 , 设备持续报错 。最终 , 工作人员给父亲一张备注‘无指纹’声明的身份证 。”阿普告诉BBC 。
2010年 , 其父阿玛尔·萨克(Amal Sarker)申办驾照和护照 , 再遇麻烦 。“我通过驾驶考试 , 却拿不到驾照 , 就因为我不能录入指纹 。”阿玛尔说 , 自己长期在“无照驾驶” , 必须随身携带驾照考试的付款收据 。每次被交警拦下、路检时 , 他都会“用指尖抚摸警官” , 解释自己的状况 。尽管如此 , 他已经拿过两次罚单 。而那张好不容易拿到的护照 , 一直锁在抽屉里 , 没用过 。
阿普的叔叔戈佩什(Gopesh)遇到的问题 , 更现实 。几年前 , 他所在公司开始使用指纹考勤系统 。他不得不说服上司 , 允许他“特立独行” , 每天在考勤表上签名、打卡 。
“我一遍又一遍解释 。但仍不能注册Sim卡 , 拿不到驾照 , 用不了指纹解锁 。更糟的是 , 我的儿子们也可能遭遇这些麻烦 。”阿普说 。
好消息是 , 瑞士一家生物技术公司在动物实验中 , 获得巨大突破 。其技术或可纠正基因突变而导致的组织发育异常 。而谢丽尔·梅纳德一家则将自己的组织样本 , 提供给以色列特拉维夫苏拉斯基医学中心 。“尽管距离治愈还很遥远 , 但他们看到了可能性供医学研究 , 寻求治疗方案 。”ABC新闻称 。
资料来源:
1.Bangladesh’s “printless” family diagnosed with rare genetic disorder. Northeast Now
2.The family with no fingerprints. BBC
3.The immigration delay disease: Adermatoglyphia–inherited absence of epidermal ridges. Journal of the American Academy of Dermatology. Volume 64, Issue 5, May 2011, Pages 974-980
4.Adermatoglyphia: Barriers to Biometric Identification and the Need for a Standardized Alternative. Cureus. 2019 Feb 8;11(2):e4040. doi: 10.7759/cureus.4040.
5.The Mystery of the Missing Fingerprints. Science. Aug. 4, 2011
6.Genome-wide linkage analysis and whole-genome sequencing identify a recurrent SMARCAD1 variant in a unique Chinese family with Basan syndrome. European Journal of Human Genetics. volume 24, pages1367–1370(2016)
7.Medical Mystery: No Fingerprints. ABC NEWS
来源:医学界
作者:燕小六
审稿:田栋梁
校对:臧恒佳
责编:潘颖

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