丛集性头痛|丛集性头痛的漫长战争
文 | 林克
丛集性头痛，这个常被喻作"世界上最严重"的头痛曾被留下过各种鲜明的形容——
"像匕首扎进头里！"
"像有人把眼球给拽出去！"
"像我们在攀登冰川时，用锋利的凿子在冰川上砸下去！"
……
"这种头痛像是酷刑，可能只有在文学作品中，才能去形容 。"上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任李焰生教授说 。
与常见的偏头痛不同，丛集性头痛发病率并不高 。据统计，每十万人里仅有6.8人会罹患此病，多见于20—40岁的男性 。但这种罕见头痛的痛苦量级却比偏头痛重得多 。当丛集性头痛来袭时，5-10分钟内，患者面部眼睛一侧的疼痛会到达"顶峰" 。疼痛通常局限在眼眶内或眶周，疼痛的同侧伴有至少一种（眼睑水肿、前额和面部出汗等）自主神经症状或烦躁不安 。
在学术资料的患者视频里，多数患者大多会在发病时用手捂住因头痛发作流泪的眼睛，不断敲击头部，并发出碎裂般的尖叫，画面一如蒙克那幅知名的《呐喊》 。虽然个体的痛苦表述相当主观，但在医学界常用的疼痛分级（VAS）里，丛集性头痛的疼痛程度被普遍认定与女性的生育分娩相当 。
文章图片
"我换一个医院，该检查也要检查，该走的流程也要走，万一缘分到了，碰到一个医生他可能的确在这里有什么创新呢？"杨戈说 。
困境
确诊之后的治疗，困境依然存在 。李焰生教授把治疗分成两个部分，第一是止痛，让它不要痛得太"长"；第二则是防止它再复发，做预防性治疗 。
与以往不同，现在丛集性头痛有一些治疗手段有机会缓解疼痛，甚至可以做到一定程度的预防 。吸氧是重要的治疗方案之一，同时也在临床上被证明有效 。陈伟和杨戈在被真正确诊后，也曾尝试过吸氧，但为什么依然没有起到太多效果?
答案可能也来自信息差 。真正能够有效缓解丛集性头痛是纯氧，而非混入了二氧化碳的氧气 。而在此基础之上，氧气还需达到高流速（6—12L/分钟）以及配置专门的面罩吸入15分钟，才能达到应有的效果 。
"目前医院里面床头氧气里的氧也都不是百分之百纯氧，即便是钢瓶里的氧气，也会因为没有面罩而无法做到高流速 。"李焰生教授强调，目前这种吸氧治疗在国内还被诸多基础条件限制 。
【丛集性头痛|丛集性头痛的漫长战争】也有患者吸混合氧确实缓解了一些疼痛 。这可能还是来自个体差异，真正支撑混合氧能够对丛集性头痛产生效果的证据还并不足够 。李焰生教授可以理解患者们，在他看来，这是因为丛集性头痛已经让患者"走投无路"，而氧气在所有急性治疗手段里相对温和友好一点，无论是否真正起到作用，用了再说，多少有一些"安慰剂"的效用 。
曲坦类药物也是目前丛集性头痛常用应对药物，但它的问题在于可及性——在大城市外，并非所有地方都能轻易拿到药物，并且它也并非对所有患者都生效；在预防性治疗里，维拉帕米、锂剂以及激素等治疗方式可以干预丛集性患者的发作频率，但它们的剂量以及使用方式，都需要富有经验的医生来对个体患者进行调整配比 。而无论是对急性发作的治疗还是预防性治疗，这些药物的副作用都非常明晰 。杨戈目前采用的激素疗法让他体重不断上升，而陈伟付出的代价是药物时常让他昏昏欲睡，有时还会觉得恶心 。
但这些药物和治疗方式的效果，在中国也没有相对完整数据可以参考 。李焰生教授认为，目前国内对丛集性头痛的临床研究明显匮乏 。直至现在，依然还没有关于丛集性头痛的流行病学调查 。
推荐阅读
- 性激素|对女生最重要的 3 种性激素，影响生育和衰老，90％的人不知道
- 肺癌|肺癌的一种特殊转移形式，有时会误诊为间质性肺炎，预后很差
- 原发性高血压|世卫组织发布首部高血压指南！针对治疗提出8条建议
- 孩子|拉丁舞导致孩子性早熟？一位妈妈的自述：我为啥不让孩子学拉丁？
- 槟榔|“软性毒品”槟榔，为何每年还能卖出100亿？怎么不禁止销售槟榔
- 滤泡性淋巴瘤|滤泡性淋巴瘤患者新希望！广东首张奥妥珠单抗药物处方落地
- 高血压|常吃“辣”的女性，高血压风险低
- 不孕症|当人类三大疾病之一遇到三胎政策，对3800万不孕女性意味着什么？
- 地中海饮食|地中海饮食还能帮男性缓解“难言之隐”，帮肥胖女性降低糖尿病风险
- 原发性高血压|29岁小伙生活很规律，为何也得高血压？