丛集性头痛|丛集性头痛的漫长战争( 二 )
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数据、决策可以被比较和量化，但个体的痛苦又如何去比较、去量化？李焰生教授举了一个例子，一个人被关进监狱，什么器官都还在，也没残疾也没死，但为什么进监狱会变成一种惩罚呢？因为没有自由了 。在过去，医学界关注的是死亡率或是五年内存活率，但现在用的是"Quality of life（生命质量）" 。
"疼痛在世界卫生组织里也被作为生命体征之一，对人的影响其实非常大"，李焰生教授说，"在我们现代医学研究或者基础研究中，疼痛跟失眠、跟抑郁焦虑是难兄难弟的三胞胎，只要有慢性疼痛的患者基本上都会睡眠不好、情绪不好，所以我们在诊疗过程中，这三点都要问到，如果同时存在，那么这三个点都要给予治疗 。"
丛集性头痛并不只是个体的物理性痛苦，它所带来的连锁反应同样可以扩散到的心理、社会层面 。
作为这场头痛战事里患者们的最重要的"友军"，医学界也已经到了需要凝聚共识的时刻，李焰生教授所担任副组长的中华医学会疼痛医学会已经开始着手制定相关的疾病手册；更基础的临床研究也在展开 。临床研究需要样本，可丛集性头痛恰好又是一种罕见疾病，患者数量本身就少，但即便条件受限，医生们也已经开始行动起来 。
赵红如教授已经带着团队在自己的单中心里做了一些小样本研究，她开始寻找丛集性头痛里可能出现的分期，并试图将它明确下来，通过提前给药和延迟给药的方式来比较疗效 。从目前的结果看来，部分患者如果在前驱期给药，那么有可能减轻甚至中止这次发作；而已经发作的患者，VAS疼痛评级有8—10分的，经过精确干预后，疼痛有机会降低到2分 。
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虽然研究还相对初期，代表性也不算广泛，但赵红如教授觉得这种精细化的研究还是非常重要，"起码可以给临床的医生一个指导" 。
与此同时，国际上也有了新的应对丛集性头痛的治疗方案 。一种曾在偏头痛领域做预防用的CGRP（CGRP是一种神经肽，在偏头痛发作时释放，被认为是偏头痛发作可能的诱因）阻断药物，在III期临床试验里，也被发现可以用于治疗丛集性头痛 。
虽然依然没有找到丛集性头痛的诱因，但人类在应对丛集性头痛这个庞大未知里的每一步探索，都会激励到那些已经陷入这场漫长战事中的患者们 。
李焰生教授乐见进步带来的好处——丛集性头痛原来是"有诊断没治疗"，现在至少"有治疗了"，这会让更多的医生产生成就感，来关注和进入到这一领域 。在这场战局里，彻底歼灭对手的机会还未到来，但赵红如教授觉得，如果通过新的药物或者治疗手段，在疼痛顶峰来之前让患者以极低成本做到快速止痛、持续止痛，这可能是未来的方向之一 。
"如果把对人体对疾病的框限定到100分，那么目前我们所认知到的可能还只有10分 。而基本的认知都在结构层次上，对功能部分的认识还很肤浅，功能在结构之上会放大好多倍，就像一个脑子里有网络，你就几个东西，但是网络一旦成立了以后，它的功能就是无限的 。"李焰生教授说 。
而在丛集性头痛的巨大未知之里，至少有一点是可以确认的——患者孤身处在那个无以名状的丛集期里时，他们也希望被人理解 。经历了长达十五年"漫长战事"的杨戈，现在已经对这个"老朋友"习以为常，但他还是偶尔会想起一些真正幽暗的时刻，在谈起这些的时候，他收起幽默：
"我大学毕业的时候，一个人在学校边租了房子到驾校学开车，学校里的同学全部都走光了，那时候头痛发作，我一个人在黑屋里痛哭流涕，没有任何一个人能看得见，那才是最痛苦和绝望的时刻 。"
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