白血病|从不舒服到确诊为急性淋巴细胞白血病,我只用了17天( 三 )
其次是便秘 。我是一个闲不住的人,让我天天躺床上输液不下地不出屋我真的受不了 。而且化疗药的副作用之一就是严重便秘,这件事还是让我很崩溃的 。
第三是你永远不知道下一秒会发生什么 。因为每天输的液太多了,你也不知道这都有什么副作用,可能是一阵心慌,可能是一阵腹痛,也可能是眼前一阵发白 。
第四,每天抽血、测体温是常规项目,即便你胳膊已经紫一片青一片,该扎还是得扎 。
第五,升白针升板针天天在打,有时候算算我一天能扎上四针,一个月下来我也被扎了一百多针吧 。
【白血病|从不舒服到确诊为急性淋巴细胞白血病,我只用了17天】
文章图片
被抽紫的胳膊 | 作者供图
我对生活还是充满希望
现在,我已经接受了这个事实 。
不接受也没办法,头发是在掉的,那就是在用现实提醒你,接受吧,你就是一个正在接受化疗的白血病病人 。
不过我已经提前买好了假发,打算出院后戴着它逛公园 。第一期化疗不知道什么时候可以结束,但是我觉得快了,马上就能出去了 。
在还没有住院接受治疗的时间里,我在家躺在床上,每天睁开眼都觉得外面的世界与我无关了 。但是现在,我想被治好,我想要打化疗药,我对生活还是充满希望 。
虽然前路未知,我不知道第二次化疗会给我带来怎么样的影响,不知道骨髓移植后的排异期会发生什么状况,但是我只能走下去,别无选择,就算是为了爸妈我也不会放弃,他们为我付出了太多太多 。
发病这件事,我也没有和太多人提起,因为不想被同情 。但是现在我也无所谓了,如果有人知道,我也不觉得自己是被可怜的那一个 。
只不过在最近租房的时候,有人还是会介意我是白血病病人所以不愿把房租给我 。我希望这个社会上还是能少一些偏见,多一些理解 。
医生点评
唐博 | 北京大学第一医院血液内科住院医师
成人急性淋巴细胞白血病(ALL)是最常见的成人急性白血病之一,约占后者的20%~30% 。
它是一种起源于造血干细胞的恶性克隆性疾病 。至今病因尚不完全清楚,可能和射线的电离辐射、有毒的化学物质、特殊的感染以及遗传因素有关 。
不成熟的肿瘤细胞增殖并蓄积于骨髓和外周血,导致正常造血受抑,可引起贫血、感染以及出血等表现,病程中也会出现淋巴结肿大、肝脾肿大等表现 。本文作者在病程中出现反复的发热、乏力,发热等也是该病常见的临床表现,很多时候临床表现缺乏特异性 。
本文作者的整个就诊过程是非常及时的 。在此提醒大家,如有出现乏力、反复的发热、出血、淋巴结肿大等表现一定要及时去医院就诊,以免贻误了病情 。
ALL的诊断需要依靠骨穿的结果,最低标准应进行细胞形态学、免疫表型检查,以保证诊断的可靠性,有条件患者还要完善细胞遗传学以及分子生物学的检查 。
ALL的治疗是整体综合治疗,应该基于分子生物学和年龄进行分层治疗,治疗全过程包括诱导治疗、缓解后治疗 。
在化疗的过程中会出现恶心、呕吐、腹泻等表现,在化疗的若干天后会出现骨髓抑制,此时需予以粒细胞刺激因子(也就是文中提到的升白针)刺激造血升高粒细胞预防感染,这个期间还可能出现贫血、血小板下降,患者要及时成分输血进行补充 。一般会在化疗中间以及化疗结束时行骨髓学检查评价是否完全缓解 。
成人ALL是一个异质性很强的疾病,不同的患者情况差别很大,所以化疗后要评价以及监测疗效决定缓解后的治疗 。总的来说,高危的患者需要接受异基因造血干细胞移植,供者可以是自己的父母或无关供者 。
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