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医生|嘴干原来也是病，不正常的嘴干可能是得了干燥综合征( 二 )


“你要不住院检查一下？正好你也好久没查体液免疫和抗核抗体了 。”医生问 。
我想着正好最近放假，有时间，那就一起查一查吧 。
多吃一种药，尿液变成了荧光黄
刚住院我就注意到，在护士给我的药中，除了治疗狼疮的常规药物，还多了一种黄色的药，叫“茴三硫” 。我查了一下，这种药可以刺激唾液分泌，当时心里有点儿难过——可能真继发干燥综合征了吧 。
第二天开始，抽十几管血，CT、心脏彩超、心电图等检查也都做了个遍，目的是复查狼疮的情况以及确认是否是干燥综合征 。
除了检查，住院的头等大事就是等医生查房 。查房的时候，主任医生等有经验的医生会带着十几个学生一起查看病人病情，有需要的地方向学生讲解，偶尔抽人回答，看到有答不上来的，我不禁回想起上课被点名的恐惧 。这也算是平淡住院生活中的小乐趣吧 。
回到正事，查房时医生说我狼疮整体平稳，正常吃药即可 。至于干燥的确诊，还要等抗核抗体谱的检查结果，此前可以先去做个唇部和腮腺的B超 。
吃茴三硫的第二天，我就明显感觉嘴巴没有那么干了，而这种药的一个副作用也开始出现——尿液会呈荧光黄色（尴尬而又不失礼貌的微笑） 。医生说我的情况还很轻微，所以稍微吃点药就能刺激唾液分泌，如果情况严重，腺体功能完全退化，那可能吃什么药用处都不大了 。
唇腺活检就像是自己咬破唇皮
唇部和腮腺的B超检查，又等了几天，听护士说整个医院只有一个医生会做，那一刻，我莫名感到一丝荣幸和自豪 。
唇部和腮腺B超和其他部位B超差不多，只不过医用耦合剂（就是做B超时凉凉的滑滑的那个东西）是涂在唇腺和腮腺 。报告当场就出来了：唾液腺偏少，怀疑干燥综合征 。
随后不久，抗核抗体谱结果也出来了，除了与狼疮相关的一些抗体呈阳性，与干燥综合征相关的抗SSA抗体也显示阳性 。
医生说，完全确诊还要做一个唇腺活检 。唇腺活检也算手术，我躺在住院部的病床上，医生把我的下嘴唇拉开，打了麻药，然后从口腔黏膜上取了一小块唇腺标本，最后缝了一针还是两针就结束了，实际上就和自己把嘴巴咬破差不多 。整个过程只用了十几分钟 。
手术之后的几天不能吃太辣太烫的东西，两天之后缝线自行掉了，一个礼拜左右伤口也都好了 。
过了几天，活检结果确诊是干燥综合征 。虽然住院的几天已经有了心理准备，但确诊的时候还是有点难过 。幸运的是，干燥和狼疮的药物治疗基本一致，除了加了茴三硫，其他没有改变，因此确诊的难过很快消散 。
继续与“狼”共舞
患系统性红斑狼疮6年来，除了一开始的病发有点严重，后期在吃药控制下病情基本稳定 。但这次确诊继发干燥也的确是在提醒我要更加注意身体——后期病情稳定时间长了，我就开始飘了，有阵子竟还经常熬夜 。
患病本身肯定是件不好的事情，长期服药的副作用、病情本身的发展等等都会让人恐慌担心，但它也给我带来很多思考，患病之后更加注意适当减少压力，保持良好的心态，多与家人朋友交流，病情控制的情况下多出去走走、锻炼锻炼，会发现：
与“狼”共舞的人生也可以活得很精彩 。
医生点评
李佳 | 上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病科副主任医师
1933年，瑞典的眼科医生斯约格伦（Henrick Sjogren）报道了19个角结膜干燥的患者 。此后的20年里，他孜孜不倦地对这些症状进行了研究，并以自己的名字命名了这个特殊的疾病——Sjogren syndrome，也就是我们常说的干燥综合征 。
在风湿病的大家庭里，干燥综合征是仅次于类风湿性关节炎的一类常见病，可以原发，也可以继发于类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、系统性硬化症等疾病 。患者常常会因为眼睛干涩、视物模糊、黏膜干燥、严重龋齿、腮腺炎等原因前来就诊，被敏锐的医生寻找到了免疫系统存在的问题 。

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